Monitor zorg- en leefsituatie van mensen met astma en mensen met COPD: kerngegevens 2001/2002.

Eénderde van alle patiënten met COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Diseases) weet te weinig van de door hen gebruikte medicatie. Uit onwetendheid over het gebruik en uit angst voor nadelige effecten nemen deze longpatiënten hun medicijnen lang niet altijd op de juiste wijze in.
Hierdoor is het voor hen moeilijk hun aandoening zelf onder controle te houden en hebben ze onnodig veel last bij hun werk en hun sociale leven. Dit blijkt uit een onderzoek dat het NIVEL heeft verricht in opdracht van het Astma Fonds.

De voorlichting over COPD-medicatie moet verbeterd worden. De huisarts kan hier een belangrijke rol in spelen, zo blijkt uit het NIVEL-onderzoek. Meer dan de helft van alle COPD-patiënten is ouder dan 65 jaar. Zij hebben vooral behoefte aan praktische informatie: hoe weet ik wanneer mijn toestand verslechtert, wanneer neem ik mijn medicatie, wanneer moet ik mijn dosering zelf aanpassen en hoe inhaleer ik op de juiste manier. COPD-patiënten willen ook graag dat de huisarts meer aandacht besteedt aan de dagelijkse problemen die het leven met COPD met zich meebrengt. Over het algemeen zijn mensen met COPD overigens tevreden over de zorg die huisartsen en specialisten hen bieden.

In het onderzoek is gekeken in welke mate mensen met COPD een slechtere kwaliteit van leven ervaren dan gemiddelde Nederlanders. De conclusies: zij zijn minder gelukkig en tevreden met het leven als geheel en hebben meer problemen in relaties met partners, kinderen en familie alsook op het gebied van seksualiteit. Veel mensen met COPD ervaren daarnaast problemen op hun werk en bij het aangaan van sociale contacten, bijvoorbeeld als gevolg van kortademigheid of doordat zij niet kunnen verblijven in een ruimte waar gerookt wordt. De arbeidsparticipatie van COPD-patiënten is de helft van die bij de algemene bevolking: éénderde van alle COPD-patiënten in de leeftijd tussen 15 en 64 jaar heeft betaald werk.

Het NIVEL-onderzoek is gebaseerd op een schriftelijke enquête onder alle mensen met astma (361) en COPD (310) die deel uitmaken van het Patiëntenpanel Chronisch Zieken (ruim 2000 chronische patiënten in totaal). Het onderzoek is financieel mogelijk gemaakt door het Astma Fonds, het ministerie van VWS, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en het ministerie van SZW. De komende jaren zal vervolgonderzoek worden uitgevoerd. Het Astma Fonds gebruikt het onderzoek ter ondersteuning van haar beleid dat is gericht op het voorkomen van astma, COPD en daarmee verwante ziektebeelden en het minimaliseren van de gevolgen van deze ziekten voor patiënten, hun directe omgeving en de samenleving.

COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Diseases) is de verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem. Beide zijn aandoeningen aan de luchtwegen, die het ademen lastig maken. Bij COPD zijn de luchtwegen vernauwd door een ontsteking. Bij een ernstige vorm van COPD zijn de longen beschadigd. COPD is een chronische ziekte en de beschadiging is niet te herstellen. Een goede aanpak kan wel helpen om verdere schade te voorkomen en de klachten te verlichten. Roken is de belangrijkste oorzaak van COPD.