Ontwikkelingen in het meten en gebruiken van patiëntervaringen en patiëntgerapporteerde uitkomsten: van de huidige stand van zaken naar lessen voor de toekomst.

Tijdens een werkconferentie in November 2017 bespraken meer dan 60 zorgaanbieders, zorgontvangers beleidsmakers, gegevensmakelaars, registratiespecialisten en meetbureaus actuele ontwikkelingen op het gebied van het meten van patiëntervaringen en patiëntgerapporteerde uitkomsten. Op basis van literatuuronderzoek en interviews met deskundigen is een overzicht van ontwikkelingen opgesteld. Aan de hand van dit overzicht is tijdens de werkconferentie met de aanwezige deskundigheid bepaald welke ontwikkelingen binnen vijf thema’s het meest relevant zijn voor de toekomst (zie ook bijlage 2). Deze thema’s betroffen: regie, type vragenlijsten en methoden om te meten, visie op kwaliteit van zorg en kwaliteitsinformatie, dataverzameling en data-infrastructuur en het gebruik van data

Eén keer gegevens verzamelen en meerdere keren gebruiken, blijft actueel
Het belangrijkste discussiepunt binnen de thema’s regie, visie op kwaliteit van zorg en gebruik van data is het gebruiksdoel van de verzamelde gegevens. Het meten van patiëntervaringen werd in het verleden gevoeld als verantwoording en controle op een zorgaanbieder, zonder concrete punten ter verbetering. Dit lag waarschijnlijk aan het feit dat overheid en zorgverzekeraars het initiatief namen om patiëntervaringen te meten. Tegenwoordig ligt dit initiatief en verantwoordelijkheid bij zorgaanbieders waarbij nu de nadruk ligt op het beschikbaar maken van kwaliteitsinformatie. De patiënt kan dan samen met een zorgverlener kiezen voor de beste behandeling. Daarbij wordt rekening gehouden met de wensen en voorkeuren van de patiënt. Hierbij dient rekening gehouden te worden met de interpretatie en betekenis van de verzamelde gegevens. We zien ook de beweging ontstaan dat zorgaanbieders willen leren van een (iedere) patiënt. Hierbij werkt het koppelen van patiëntervaringen en -uitkomsten aan andere bronnen (financiële, klinische of administratieve gegevens) als verrijking. Dit kan via (klinische) registraties. Eén keer gegevens verzamelen en meerdere keren gebruiken, blijft actueel. Dit betekent dat er een verbinding moet zijn tussen de informatie die verzameld is voor het gebruik in de spreekkamer, het leren en verbeteren en daar openbaar over zijn.

Van meten van tevredenheid, naar ervaringen en uitkomsten naar beleving met emoties
Ontwikkelingen binnen het thema type vragenlijsten en methoden om te meten laten zien dat andere methoden dan vragenlijsten kunnen helpen om inzichtelijk te maken wat patiënten vinden en tegenkomen in de zorg. Denk hierbij aan het meelopen met een patiënt gedurende zijn traject in het ziekenhuis. Hierbij kan ook gedacht worden aan het meten van beleving en emoties in plaats van het meten van ervaringen en uitkomsten. Wat betreft de inhoud van vragenlijsten is die voor patiëntervaringen verschoven van zeer specifiek (voor iedere aandoening een aparte vragenlijst) naar korter en breder inzetbaar. De zogeheten patient reported outcome measures (PROMs) gebruikten onderzoekers zo’n 10 tot 15 jaar geleden vooral in wetenschappelijk onderzoek terwijl deze vragenlijsten nu steeds meer worden gebruikt, maar dan voor andere gebruiksdoelen, zoals in de spreekkamer.

Technische mogelijkheden meer gaan gebruiken in het zorgproces
Tot slot werd bij het thema dataverzameling en data-infrastructuur duidelijk dat de techniek verder is dan het daadwerkelijk gebruik. Zo is het technisch mogelijk om real-time patiëntervaringen en – uitkomsten terug te koppelen aan zowel patiënt als zorgverlener. Het is belangrijk patiënten te faciliteren en te stimuleren tot deelname aan metingen. Dit kan door metingen in te passen in de standaard zorg en te handelen op de gegevens als dit nodig is.

Vooruitblik vanuit het Zorginstituut
Er zijn veel beleidsinitiatieven die aangeven dat het meten en gebruiken van patiëntervaringen voor nu en in de toekomst belangrijk blijft. Hierbij is van belang dat er een verbinding is tussen de verschillende gebruiksdoelen: spreekkamer, leren en verbeteren en openbaarheid van gegevens. De afgelopen 15 jaar leverde onderstaande vijf lessen belangrijke informatie op voor de toekomst:
1. Hoewel meervoudig gebruik van gegevens een wens blijft, hebben we geleerd dat het beter is om één primair gebruiksdoel te kiezen.
2. Sluit aan bij de juiste momenten van zorg. Dit betekent dat het versturen en bespreken van de resultaten van vragenlijsten onderdeel is van de standaard zorg en dit te koppelen is aan klinische en administratieve informatie. Dit betekent ook evalueren en acteren op verzamelde gegevens in het primaire zorgproces.
3. Bepaal je patiëntengroep (iedereen of een steekproef) en hoe deze benaderd dient te worden zodat iedereen in de gelegenheid wordt gesteld informatie te delen.
4. Bepaal vooraf wat je wilt meten en kies (delen van) vragenlijsten die aansluiten bij wat je wilt w(m)eten. Welke domeinen als algemene kwaliteit van leven, lichamelijk of psychisch functioneren, participatie, pijn of angst zijn relevant voor een specifieke patiëntengroep?
5. Geef patiënten inzicht in de ingevulde gegevens en laat hen en anderen ook groepsgegevens van andere patiënten zien. Wees open over deze gegevens.
Zorginstituut Nederland neemt deze lessen mee bij de uitvoering van plannen die van toepassing zijn bij het meten en gebruiken van patiëntervaringen en patiëntgerapporteerde uitkomsten. (aut. ref.)