Wat wil ik? Als ik niet meer beter word...

Praten over het levenseinde is moeilijk, ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Het NIVEL brengt daarom een werkboek uit voor mensen met een verstandelijke beperking. Met eenvoudige taal, een groot lettertype, pictogrammen en citaten. Het werkboek Wat wil ik? Als ik niet meer beter word … helpt ze na te denken wat ze willen en dit kenbaar te maken, zodat begeleiders en familie daar rekening mee kunnen houden. Mensen met een verstandelijk beperking, familie en begeleiders kunnen er de wensen in opschrijven en er ook aantekeningen in maken.

Communiceren over het levenseinde met mensen met een verstandelijke beperking is moeilijk en er is weinig ondersteuningsmateriaal voor deze mensen zelf. Het NIVEL heeft – voor het eerst in Nederland – mensen met een verstandelijke beperking zelf geïnterviewd over wat belangrijk is om te doen voor ernstig zieken met een verstandelijke beperking. Het boek zet ze aan na te denken over vragen, zoals: wat kan de dokter voor je doen? Wanneer voel je je zo goed mogelijk? Waar kun je wonen? Wat zijn je wensen en dromen? Wil je praten met een geestelijk verzorger? En van wie wil je afscheid nemen? De belangrijkste aspecten van palliatieve zorg worden in het boek behandeld. Naast de al bestaande ‘wensenboekjes’ voor wensen rondom de uitvaart, geeft dit boek van het NIVEL een brede basis om de laatste levensfase bespreekbaar te maken met mensen met een verstandelijke beperking.

Anne [/Groepsgesprekken]
Het boek is opgebouwd op basis van groepsgesprekken met 33 mensen met een lichte verstandelijke beperking. Aan de hand van een beeldverhaal over Anne, een vrouw die ongeneeslijk ziek is, zijn vragen gesteld over wat mensen allemaal kunnen doen om goed voor Anne te zorgen. Tijdens een tweede bijeenkomst mochten ze stemmen wat ze het beste idee vonden. De citaten in het boek komen uit deze groepsgesprekken. Tijdens de ontwikkeling van het boek zijn de teksten nog een keer voorgelegd aan andere mensen met een verstandelijke beperking.

Mensen met een verstandelijke beperking kunnen zelf met het boek aan de slag, of samen met begeleiders of familie. Het werkboek bevat 8 hoofdstukken van elk een paar pagina’s. Elk hoofdstuk behandelt in eenvoudige taal en in een grote letter, met pictogrammen en citaten, een thema dat in groepsgesprekken belangrijk werd genoemd. Thema’s zoals: de dokter, de woonplek, leuke dingen doen, samen zijn en samen praten

Het boek is voor 14 euro te bestellen (exclusief verzendkosten) via email: receptie@nivel.nl of telefoon: 030 272 9700. Een digitale versie is gratis te downloaden op de Nivel-website (zie hiernaast) en in te vullen op de computer.

Het project is gefinancierd door het Fonds verstandelijk gehandicapten.