Zelfmanagement, wat betekent het voor de patiënt?

Negen van de tien chronisch zieken voelen zich zelf primair verantwoordelijk voor de dagelijkse omgang met hun ziekte. Zij willen zelf de regie voeren over hun eigen zorg en leven, het liefst met informele hulp van familie en vrienden. Maar juist deze informele hulp blijkt vaak moeilijk te regelen.

Steeds meer wordt van chronisch zieken verwacht dat zij zelf de verantwoordelijkheid nemen voor hun gezondheid, ziekte en zorg. Er ligt een sterke nadruk op ‘zelfmanagement’ en ‘eigen regie’. Overheden en zorgverleners spelen daarop in door steeds meer verantwoordelijkheid neer te leggen bij de chronisch zieke en zijn sociale netwerk. In samenwerking met Achmea inventariseerde het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) wat mensen met een chronische ziekte van deze ontwikkelingen en ‘zelfmanagement’ vinden en hoe zij hun eigen verantwoordelijkheden en de verantwoordelijkheden van professionals daarbij zien. Hierbij werd gebruikgemaakt van focusgroepen en een schriftelijke peiling onder 1180 mensen met hart- of vaatziekte, astma, COPD of diabetes uit het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten (NPCG) van het NIVEL.

Eigen regie
Mensen met een chronische ziekte houden liefst zelf de regie over hun ziekte en zorg. Een deel van de chronisch zieken, met name ouderen, alleenstaanden en mensen met complexe problematiek of lichamelijke beperkingen, kan dat echter niet zonder hulp. Deze hulp krijgen zij het liefst van mensen uit hun naaste omgeving, zoals een partner of uitwonende kinderen, maar juist bij het organiseren van deze hulp ervaren ze problemen.

Bezwaard
Ongeveer vier van de tien chronisch zieken voelen zich bezwaard om structureel hulp te vragen aan leden van hun sociale netwerk bij de dagelijkse omgang met hun chronische ziekte. Ze geven aan dat partner, familie en vrienden zelf al te zwaar belast zijn, bijvoorbeeld door hun eigen slechte gezondheid of de zorgen voor een gezin met jonge kinderen. Kinderen wonen vaak ver weg of mensen hebben een te beperkt netwerk om beroep op te kunnen doen. Ook ontbreekt het mensen in het sociale netwerk vaak aan kennis en vaardigheden om de benodigde hulp te kunnen bieden. NIVEL-onderzoeker Monique Heijmans: “Mensen met een chronische ziekte staan dus niet onwelwillend tegenover zelfmanagement of het inschakelen van informele hulp, maar de rek is er bij veel mensen uit.”

Wet- en regelgeving
Ook als professionele zorg nodig is ervaren mensen een aantal knelpunten, zoals ingewikkelde wet- en regelgeving en onduidelijkheid over tot wie ze zich moeten richten. Om de gewenste beleidsdoelen te bereiken, meer verantwoordelijkheid bij de persoon zelf en zijn omgeving, zullen een aantal innovaties doorgevoerd moeten worden om de ervaren problemen tegen te gaan bij het verkrijgen van informele en formele zorg. Hier liggen heel veel kansen zoals ICT toepassingen om zorg op afstand te kunnen regelen, buurtvoorzieningen zoals een gemeenschappelijke boodschappendienst, maar ook cursussen om mantelzorgers meer kennis en vaardigheden te bieden en beter toe te rusten op hun taak.

De uitkomst van dit onderzoek is voor Achmea aanleiding om meer in te zetten op het faciliteren en ondersteunen van mensen met een chronische ziekte én hun mantelzorgers, zodat die in staat zijn en blijven om ‘zelfmanagement samen’ te kunnen toepassen.