Zorggebruikers zien patiëntenorganisatie als belangrijke bron voor lotgenotencontact.

Patiëntenorganisaties spelen een rol in het verstevigen van de positie van cliënten en patiënten. Hun kerntaken zijn voorlichting en informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Als gevolg van ontwikkelingen, zoals het toenemend gebruik van internet, zou de rol van patiëntenorganisaties op het gebied van informatievoorziening en lotgenotencontact kunnen afnemen. Onderzoek binnen het Consumentenpanel Gezondheidszorg van het NIVEL laat echter zien dat zorggebruikers nog steeds een rol
zien weggelegd voor patiëntenorganisaties in met name voorlichting en informatie, en lotgenotencontact.
Als het gaat om lotgenotencontact, zien zorggebruikers een grotere rol voor patiëntenorganisaties dan voor online groepen of discussiefora. Als belangrijkste activiteit van patiëntenorganisaties zien zorggebruikers het verspreiden van informatie. Ook wanneer zorggebruikers contact opnemen met een patiëntenorganisatie doen ze dit met name voor informatie. Dit neemt niet weg dat zorggebruikers patiëntenorganisaties minder vaak als bron van informatie zien voor een ziekte, aandoening of beperking dan bijvoorbeeld zorgverleners, zorgverzekeraars of de website van een ziekenhuis.