Leven met dementie: inzichten vanuit het perspectief van mensen met dementie op basis van de Dementiemonitor 2024.

Op dit moment zijn er in Nederland naar schatting circa 310.000 mensen met dementie. Dit aantal zal mede door de vergrijzing toenemen en – indien er geen effectieve medicatie komt – naar verwachting stijgen naar een half miljoen in 2040 (Alzheimer Nederland, 2025). Om mensen met dementie goed te kunnen ondersteunen zodat zij zo lang mogelijk kunnen blijven meedoen in de samenleving, is het essentieel om inzicht te krijgen in wat mensen met dementie zelf belangrijk vinden en wat hun behoeften zijn. Toch blijft hun eigen perspectief vaak onderbelicht in onderzoek. De Dementiemonitor richt zich sinds 2022 daarom niet meer alleen op mantelzorgers, maar ook op mensen met dementie zelf. Dit rapport biedt inzicht in hun ervaringen met verschillende aspecten van het leven met de ziekte. Ruim 1.000 mensen met dementie namen in de editie van 2024 deel, voornamelijk mensen die zich in een relatief vroeg stadium van de ziekte bevinden. De resultaten geven handvatten aan gemeenten, zorgverzekeraars en zorgverleners voor het verbeteren van de dementiezorg en -ondersteuning.

Hoofdconclusie
Hoewel een merendeel van de mensen met dementie aangeeft tevreden te zijn over hun leven, is de ervaren kwaliteit van leven van mensen met dementie iets verslechterd ten opzichte van de meting van 2022. Ook het sociale leven wordt iets lager beoordeeld dan in 2022. Een meerderheid van de mensen met dementie ervaart begrip en hulp uit de omgeving, maar het begrip is een stuk minder als het gaat om mensen die verder af staan van de persoon met dementie, zoals mensen op openbare plekken en bij clubs of verenigingen. Persoonlijk contact, activiteiten en begrip en respect uit de samenleving vinden mensen met dementie het belangrijkst om mee te kunnen blijven doen. Echter, slechts 63% ontmoet minstens een keer per week andere mensen. Hier ligt dus nog een taak voor de samenleving om dementievriendelijker te worden.

Belangrijk is dat er aandacht is voor de groep mensen met dementie die alleen thuis woont of in een woonzorglocatie of verpleeghuis woont. Zij voelen zich minder vaak een gewaardeerd lid van de samenleving en ervaren hun sociale leven als minder positief dan mensen met dementie die samenwonen met een naaste. Alleenwonenden ervaren daarnaast het minst vaak begrip en steun uit de omgeving. Zij voelen zich ook minder vaak voorbereid op de toekomst, terwijl mensen met dementie in het algemeen zich vaker voorbereid voelen op de toekomst dan in 2022. Ook gaan zij minder vaak naar dagactiviteiten en hebben zij minder vaak een casemanager dementie.

Dit terwijl de casemanager dementie net als voor mantelzorgers ook voor mensen met dementie de belangrijkste vorm van ondersteuning blijkt te zijn. Hoe belangrijk de casemanager is, blijkt uit het feit dat mensen met dementie met een casemanager dementie een hogere kwaliteit van (sociale) leven ervaren, vaker activiteiten doen en meer begrip, hulp en steun uit hun omgeving ervaren. De casemanager speelt dus een belangrijke rol voor mensen met dementie in het mee kunnen blijven doen. Het is dan ook van groot belang dat er voldoende casemanagers zijn.