Nieuws
Medische informatie op internet
Patiënten waarderen het als ze voor een medisch consult toegang krijgen tot een beveiligde website met informatie-op-maat, bijvoorbeeld over erfelijkheidsonderzoek voor borstkanker. Ze bekijken deze informatie uitgebreid, ook patiënten die niet gewend zijn zelf op internet naar informatie te zoeken. Dit blijkt uit een publicatie van onderzoekers van het NIVEL en UMC Utrecht in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Cancer Education.
“Veel patiënten zoeken op internet naar informatie over hun ziekte of kans op een ziekte. Daar zijn zorgverleners niet altijd blij mee. Maar je kan het ook gericht als hulpmiddel gebruiken en inzetten om patiënten beter voor te bereiden op het consult”, stelt NIVEL-onderzoeker Akke Albada. Het NIVEL en de afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht ontwikkelden de website E-info geneca, een website met informatie op maat over erfelijkheidsonderzoek voor borstkanker. Meer dan honderd vrouwen die van het ziekenhuis een login kregen, bezochten uitgebreid de website als voorbereiding op hun eerste bezoek aan de klinisch geneticus of genetisch consulent. Gemiddeld 21 minuten. Ze waren bovendien heel positief over de website. Ze vonden de informatie bruikbaar en goed passen op hun individuele situatie.
Ook voor andere patiënten
De onderzoekers bekeken ook in hoeverre verschillende leeftijdsgroepen uit de voeten konden met de website. Ze vonden geen verschil in leeftijd en in hoe vertrouwd mensen waren met internet. “Ook ouderen kunnen overweg met een eenvoudige website, zolang ze maar een directe link krijgen van het ziekenhuis”, verklaart Albada die ook op het onderzoek promoveerde. “De uitgangspunten van de website E-info gene kun je voor allerlei patiëntengroepen gebruiken. Je kunt ze een betrouwbare website aanraden. En ze uitnodigen van tevoren over hun vragen na te denken, zodat ze zich beter op een consult kunnen voorbereiden.”
Stel gerust je vragen
De website E-info geneca biedt namelijk ook de mogelijkheid vragen voor het consult op te schrijven. Deze worden naar de klinisch geneticus of genetisch consulent gestuurd via een beveiligde verbinding en vormen het beginpunt voor het consult. Minder dan de helft van de vrouwen maakte gebruik van deze mogelijkheid. Albada: “Dit willen we nog verbeteren, misschien met voorbeeldvragen. Blijkbaar is het voor patiënten lastig hun vragen te formuleren en moeten zorgverleners nog meer benadrukken dat zij het belangrijk vinden dat patiënten met hun vragen komen.”
Het NIVEL en de afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht wonnen met het onderzoek en de website onlangs de Medisch Contact Communicatieprijs 2012.
Subsidiënt
- KWF kankerbestrijding
Samenwerkingspartner
- UMC Utrecht, afdeling Medische Genetica