Zelfmanagement vanuit het perspectief van mensen met astma of COPD.

In de zorg voor mensen met astma en COPD komt ‘zelfmanagement’ maar moeizaam van de grond. Zowel patiënten als zorgverleners moeten nog erg wennen aan hun nieuwe rol.

Longpatiënten zijn 365 dagen per jaar bezig met hun ziekte. In de zorg voor mensen met astma en COPD komt de nadruk daarom steeds meer te liggen op ‘zelfmanagement’. Net als bij de zorg voor andere chronische ziekten. Hierdoor verandert de rolverdeling tussen zorgverleners en patiënten. Patiënten krijgen een actieve rol. Ze worden ‘regisseur’ van hun eigen zorg. Zorg wordt een samenwerking tussen zorgverlener en patiënt. Waarbij de patiënt het voortouw neemt en de zorgverlener coacht en ondersteunt. Het aannemen van deze nieuwe rollen is wennen voor beide partijen, zo blijkt uit onderzoek van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) dat is uitgevoerd met subsidie van het Astma Fonds. Het bevorderen van de eigen regie van patiënten is een van de beleidsdoelstellingen van het fonds.

Van willen naar doen
Mensen met astma en COPD blijken vaak wel gemotiveerd om bijvoorbeeld te stoppen met roken of meer te bewegen, maar weten zelf niet goed hoe ze dat moeten doen. Zorgverleners geven wel adviezen, maar deze bieden patiënten vaak te weinig houvast om zelf het probleem aan te pakken. Een deel van de patiënten heeft behoefte aan meer concrete hulp. Met name oudere en laag opgeleide mensen met astma of COPD, astmapatiënten die de symptomen slecht onder controle hebben en COPD-patiënten met bijkomende ziekten kunnen moeilijk zelfstandig hun gedrag aanpassen. Voor hen is ondersteuning op maat noodzakelijk.

Persoonlijk zorgplan
Een hulpmiddel om zorg op maat te kunnen bieden is het persoonlijk zorgplan. Hoewel overheden, zorgverleners en patiëntenorganisaties het belang van een persoonlijk zorgplan onderstrepen, heeft nog maar 14% van de mensen met astma of COPD een persoonlijk zorgplan. Dit wordt bovendien nauwelijks structureel gebruikt in de zorg. NIVEL-onderzoeker Monique Heijmans: “Patiënten en zorgverleners lijken nog onvoldoende overtuigd van de meerwaarde van het werken met een persoonlijk zorgplan en een actieve bijdrage van patiënten. Wennen aan het idee van de eigen regie, heeft tijd nodig. Patiënten kiezen toch veelal nog voor een meer passieve rol – ook omdat ze niet precies weten hoe ze die actievere rol zouden moeten invullen – en zorgverleners dringen niet echt aan om dat te veranderen. Het is belangrijk de voors en tegens die patiënten en zorgverleners zien bij hun nieuwe rol in kaart te brengen om zo het zorgplan gerichter te kunnen invoeren.”