De diversiteit aan systemen in de eerste lijn en langdurige zorg vraagt om zorgvuldige extractie en verwerking van data, waarbij privacy en technische standaarden essentieel zijn. Omdat de data oorspronkelijk niet voor onderzoek zijn verzameld, is het cruciaal om kritisch te kijken naar de geschiktheid voor het type hergebruik.
Routine zorgdata wordt verzameld in veel verschillende systemen. Zowel in de eerste lijn als in de langdurige zorg is de diversiteit aan systemen groot. De meeste gegevens worden verzameld in elektronisch patiëntendossiers (EPD’s) maar ook zorgdeclaraties bevatten routine zorgdata.
Zorgverleners gebruiken systemen die lokaal in een zorgpraktijk staan of centraal worden gehost door een application service provider (ASP). In veruit de meeste gevallen gaat het om centrale hosting. Gegevens worden dan geëxtraheerd uit lokale systemen en naar een centrale, relationele database gestuurd. Ook is het mogelijk om gegevens gefedereerd met elkaar te delen, waarbij data op de oorspronkelijke locatie blijft en alleen gekoppeld wordt. Om aan privacy-eisen te voldoen, is het belangrijk om gegevens te versleutelen, bijvoorbeeld via pseudonimisering.
Hieronder staan voorbeelden van projecten en publicaties vanuit het Nivel over dit expertisethema. Wil je er meer over weten? Neem dan gerust contact met ons op.
Routine zorgdata wordt in eerste instantie verzameld voor de zorg voor patiënten (primair gebruik), en niet voor andere doelen zoals wetenschappelijk onderzoek. Daarom is het extra belangrijk om oog te houden voor de kwaliteit van de data en de geschiktheid ervan voor het beoogde doel. Er zijn verschillende manieren om de data kwaliteit in kaart te brengen en te verbeteren. De kwaliteit kan bijvoorbeeld in beeld worden gebracht met een EPD-scan, die laat zien hoe volledig en gestructureerd gegevens zijn vastgelegd. Ook spiegelinformatie kan helpen, doordat het zorgverleners inzicht geeft in hun eigen werkwijze.
Hieronder zijn enkele publicaties en projecten te vinden die zich richten op het in kaart brengen van de data geschiktheid of die gaan op het bevorderen van deze geschiktheid.
