Ervaringen van vrouwen met (onverklaarde) gezondheidsklachten: een quick scan.

Stichting Voices for Women (VfW) verzamelt sinds 2021 ervaringen van vrouwen met (onverklaarde) gezondheidsklachten. Deze ervaringen kunnen zowel door het invullen van een enquête als door middel van ervaringsverhalen gerapporteerd worden. Omdat deze ervaringen spontaan via de website van de Stichting worden aangeleverd, betreft het hier een zelf-geselecteerde - niet representatieve - groep vrouwen. De omvang en variëteit aan ervaringen die zijn gedeeld bieden 
niettemin een waardevolle getuigenis van door vrouwen ervaren knelpunten en hiaten in de Nederlandse gezondheidszorg. De verzamelde ervaringen zijn in opdracht van ZonMw zowel kwantitatief als kwalitatief geanalyseerd ten behoeve van de Werkagenda Vrouwengezondheid van VWS. 

Voor de kwantitatieve analyse is gebruik gemaakt van twee van drie beschikbare databestanden met resultaten van verschillende versies van een enquête waarmee vrouwen hun ervaringen met de gezondheidszorg konden delen via de website van Voices for Women. Deze twee versies (Enquête-2 en Enquête-3) die door 368 respectievelijk 1269 vrouwen (totaal 1637) waren ingevuld, bevatten de meest gelijksoortige vragen; de antwoorden op de derde en oudste versie van de enquête (Enquête 1) met grotendeels afwijkend geformuleerde en merendeels open vragen die door 2268 vrouwen was ingevuld, is gebruikt voor een validatie van de resultaten van de enquête op vergelijkbare onderdelen. 

Voor de kwalitatieve analyse is een corpus van 1.285 ervaringsverhalen op twee manieren met behulp van AI geanalyseerd: deductief aan de hand van de door VfW opgestelde onderzoeksvragen c.q. thema’s (de ‘vragenregistry’; zie Bijlage A) en inductief via taalmodel-ondersteunde thematische codering volgens het vocabulaire van Braun en Clarke (2022). Ter validatie van de gegenereerde thema’s zijn 20 ervaringsverhalen handmatig gecheckt. 

Uit deze kwalitatieve analyses kwamen drie observaties consistent naar voren:

1. Het gebrek aan erkenning dat vrouwen ervaren is vrijwel universeel; in 99% van de verhalen worden de belastende aspecten van het zorg- en ziekteproces beschreven, en die draaien in meerderheid om het niet serieus genomen worden.
2. Psychologisering van lichamelijke klachten door de zorgverlener vormt de rode draad die in alle leeftijdsgroepen terugkomt. 
3. Het inductieve spoor brengt patronen aan het licht waar de registry niet expliciet naar vroeg, in het bijzonder het verlies van werk, identiteit en levenskwaliteit als maatschappelijk-economisch gevolg van de gezondheidsklachten en de zoektocht naar een diagnose. 

De resultaten van dit onderzoek leveren primair aanknopingspunten op voor een van de drie actielijnen van de VWS Werkagenda vrouwengezondheid: Het herkennen en erkennen van klachten. Slechts één op de vier vrouwen die hun ervaringen hebben gedeeld door middel van het invullen van de enquête geeft in dit onderzoek immers aan zich gehoord te hebben gevoeld bij de zorgverlener, het merendeel heeft negatieve ervaringen en voelt zich weggezet en hun klachten gebagatelliseerd. Deze uitkomsten en die van meer uitgebreid vervolgonderzoek kunnen gebruikt worden om zorgverleners meer bewust te maken van deze ervaringen.