Publicatie
Publicatie datum
Evaluatie van het functioneren van het hielprikprogramma: de neonatale screening op phenylketonurie, congenitale hypothyreoïdie en het adrenogenitaal syndroom.
Putten, A. van der, Wiegers, T. Evaluatie van het functioneren van het hielprikprogramma: de neonatale screening op phenylketonurie, congenitale hypothyreoïdie en het adrenogenitaal syndroom. Utrecht: NIVEL, 2005. 56 p.
Download de PDF
Het hielprikprogramma is een goed lopend en strak geregisseerd screeningsprogramma voor pasgeborenen. De betrokkenen zijn over het algemeen tevreden met de uitvoering van de screening.
Dat blijkt uit onderzoek van het NIVEL, gesubsidieerd door het College voor Zorgverzekeringen (CVZ). In Nederland worden pasgeborenen op drie aandoeningen getest: phenylketonurie (PKU), congenitale hypothyreoïdie (CHT) en adrenogenitaal syndroom (AGS). Alledrie de aandoeningen kunnen, indien ze niet vroegtijdig onderkend en behandeld worden, levensbedreigend zijn en leiden tot de dood of tot ernstige verstandelijke en/of motorische beperkingen bij het kind. De drie screeningen zijn gecombineerd in één screeningsprogramma: het zogenaamde ‘hielprikprogramma’. Het doel daarvan is het vroegtijdig onderkennen en behandelen van de beschreven aandoeningen om de daarmee gepaard gaande gevolgen te verkleinen.
De feitelijke uitvoering van de hielprik is per regio anders: in Gelderland en Zuid-Holland gebeurt het door verloskundigen en verloskundig-actieve huisartsen, in de drie Noordelijke provincies en in Zeeland door speciale screeningsmedewerkers, en in de rest van het land door medewerkers van de thuis- of kraamzorg, zoals wijkverpleegkundigen en kraamverpleegkundigen.
Recent kwam de neonatale screening onder de hoede van het CVZ. CVZ wilde daarom het functioneren van het hielprikprogramma onder de loep nemen.Voor het onderzoek werd een literatuurstudie verricht en zijn 14 interviews gehouden met vertegenwoordigers van de entadministraties, de screeningslaboratoria, de Landelijke Vereniging van Entadministraties (LVE) en TNO Kwaliteit van Leven. Daarnaast zijn 53 telefonische enquêtes afgenomen bij uitvoerenden en leidinggevenden die betrokken zijn bij het hielprikprogramma.
Door de coördinatoren van het programma wordt het ontbreken van een vergoeding voor de uitvoerenden als een bezwaar gezien, met name voor de zelfstandige beroepsbeoefenaren: de verloskundigen en huisartsen. Hierdoor hebben de entadministraties ook geen mogelijkheden tot sturing of tot het opleggen van sancties als de richtlijnen niet worden nageleefd.
De uitvoerenden zijn over het algemeen erg gemotiveerd en betrokken. Over de voorlichting aan ouders verschillen ze van mening, zowel wat betreft de inhoud als wat betreft het tijdstip waarop die gegeven wordt. De uitvoerenden hebben zelf soms behoefte aan meer informatie, bijvoorbeeld over de uitslag van de screening, en hoe vaak een aandoening waarvoor gescreend wordt (in hun regio) eigenlijk voorkomt.
Dat blijkt uit onderzoek van het NIVEL, gesubsidieerd door het College voor Zorgverzekeringen (CVZ). In Nederland worden pasgeborenen op drie aandoeningen getest: phenylketonurie (PKU), congenitale hypothyreoïdie (CHT) en adrenogenitaal syndroom (AGS). Alledrie de aandoeningen kunnen, indien ze niet vroegtijdig onderkend en behandeld worden, levensbedreigend zijn en leiden tot de dood of tot ernstige verstandelijke en/of motorische beperkingen bij het kind. De drie screeningen zijn gecombineerd in één screeningsprogramma: het zogenaamde ‘hielprikprogramma’. Het doel daarvan is het vroegtijdig onderkennen en behandelen van de beschreven aandoeningen om de daarmee gepaard gaande gevolgen te verkleinen.
De feitelijke uitvoering van de hielprik is per regio anders: in Gelderland en Zuid-Holland gebeurt het door verloskundigen en verloskundig-actieve huisartsen, in de drie Noordelijke provincies en in Zeeland door speciale screeningsmedewerkers, en in de rest van het land door medewerkers van de thuis- of kraamzorg, zoals wijkverpleegkundigen en kraamverpleegkundigen.
Recent kwam de neonatale screening onder de hoede van het CVZ. CVZ wilde daarom het functioneren van het hielprikprogramma onder de loep nemen.Voor het onderzoek werd een literatuurstudie verricht en zijn 14 interviews gehouden met vertegenwoordigers van de entadministraties, de screeningslaboratoria, de Landelijke Vereniging van Entadministraties (LVE) en TNO Kwaliteit van Leven. Daarnaast zijn 53 telefonische enquêtes afgenomen bij uitvoerenden en leidinggevenden die betrokken zijn bij het hielprikprogramma.
Door de coördinatoren van het programma wordt het ontbreken van een vergoeding voor de uitvoerenden als een bezwaar gezien, met name voor de zelfstandige beroepsbeoefenaren: de verloskundigen en huisartsen. Hierdoor hebben de entadministraties ook geen mogelijkheden tot sturing of tot het opleggen van sancties als de richtlijnen niet worden nageleefd.
De uitvoerenden zijn over het algemeen erg gemotiveerd en betrokken. Over de voorlichting aan ouders verschillen ze van mening, zowel wat betreft de inhoud als wat betreft het tijdstip waarop die gegeven wordt. De uitvoerenden hebben zelf soms behoefte aan meer informatie, bijvoorbeeld over de uitslag van de screening, en hoe vaak een aandoening waarvoor gescreend wordt (in hun regio) eigenlijk voorkomt.