Publicatie

Publicatie datum
Quick scan informatiebehoeften en informatievoorziening bij palliatieve zorg.
Mistiaen, P., Francke, A.L. Quick scan informatiebehoeften en informatievoorziening bij palliatieve zorg. Utrecht: NIVEL, 2007.
Download de PDF
Versnipperd
Vooral over de behoefte van patiënten aan palliatieve zorg en over de kwaliteit van palliatieve zorg, is weinig informatie beschikbaar. Terwijl juist daar een grote behoefte aan is. Aan de andere kant is er wel veel informatie over het aanbod aan palliatieve zorg, maar die is verspreid over tientallen instanties, veelal slecht toegankelijk en niet altijd representatief.

‘Minimale dataset’
Met subsidie van het ministerie van VWS deed het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) een ‘quick scan’ naar de informatiebehoefte en de bestaande informatiesystemen in de palliatieve zorg. Met interviews van sleutelfiguren en e-mailvragenlijsten bracht het in kaart wat er al aan informatie is en aan welke informatie behoefte is. Nu bekend is, welke informatie er is en welke behoefte er is aan informatie, kan het ministerie van VWS samen met (koepel)organisaties beslissen hoe een transparante informatievoorziening in de palliatieve zorg vorm moet krijgen. Het ministerie denkt daarbij aan een ‘minimale dataset’ palliatieve zorg, een representatief gegevensbestand met informatie voor verschillende doeleinden.

Tweesporenbeleid
Het NIVEL constateert dat er draagvlak is voor het ontwikkelen van zo’n ‘minimale dataset’. Omdat deze echter nooit in alle informatie kan voorzien, suggereren de onderzoekers een tweesporenbeleid op te zetten: enerzijds voorbereidingen te treffen voor de ontwikkeling van een minimale dataset en anderzijds de bestaande landelijke registratiesystemen te continueren en te optimaliseren, zodat de te ontwikkelen minimale dataset daarop verder kan bouwen.

Kwaliteitsmetingen
Bovendien moet de dataset ook aansluiten bij ontwikkelingen in de kwaliteitsmetingen en bij de indicatorontwikkeling palliatieve zorg. In het buitenland bestaan al langer landelijke minimale datasets palliatieve zorg. Onderzoek hiernaar kan wellicht nuttige informatie opleveren. NIVEL-onderzoeker Patriek Mistiaen: “Hoewel de realisatie van een minimale dataset palliatieve zorg wellicht nog geruime tijd in beslag kan nemen, maken de explosieve groei aan ontwikkelingen in de palliatieve zorg en de grote informatiebehoefte een goed registratiesysteem onmisbaar. De tijd lijkt rijp om dit initiatief te starten.”
Vragen, bel of mail: