Patiënt participeert in onderzoek naar zichzelf

Het Nivel ontwikkelde een website die patiënten met lymfklierkanker helpt zich voor te bereiden op een consult met een medisch specialist of verpleegkundige. Op basis van behandelfase en persoonlijke behoefte kunnen ze hun eigen route door de website bewandelen. Vanaf het begin waren patiënten bij de ontwikkeling betrokken. Onderzoekers van het Nivel, Hematon, Radboud UMC en VUmc, publiceerden hierover in het Journal of Medical Internet Research Protocols.

De verwachtingen van e-health, digitale informatie en keuzemenu’s die patiënten door de gezondheidszorg loodsen zijn hooggespannen. Toch worden patiënten weinig betrokken bij de ontwikkeling van de talloze nieuwe e-healthtoepassingen. Ze worden een keer geïnterviewd of de interventie wordt eens aan ze voorgelegd, maar doorgaans laat in het ontwikkelingsproces of pas daarna.
 
Vanaf dag één
Onderzoekers van het Nivel betrokken vanaf dag één patiënten bij de ontwikkeling van een website voor patiënten met lymfeklierkanker. Zo zat er een patiënt in de projectgroep als gelijkwaardig lid naast de onderzoekers. Deze patiënt waakte in het hele proces over de ‘patiëntgerichtheid’ van het project. Per ontwikkelingsstap werden er op verschillende manieren ‘nieuwe’ patiënten bij betrokken.
 
Maatwerk
NIIvel-onderzoeker Inge van Bruinessen: “Het kost tijd en flexibiliteit om ernstig zieke patiënten te betrekken bij zo’n project, maar daar staan hele waardevolle inzichten tegenover, waarmee we hopen een maatwerkinterventie te hebben ontwikkeld.” Om patiënten die wilden meewerken te bereiken, werd de patiëntenvereniging Hematon – voorheen onder meer Lymfklierkanker Vereniging Nederland – al bij de opzet van het onderzoek betrokken. En deze krijgt ook een rol bij de implementatie van de website in het zorgproces.
 
Videoclips
Voor de deelnemende lymfklierkankerpatiënten naar hun arts gaan, kunnen ze nu naar de website PatientTIME om het consult voor te bereiden. Ze krijgen er een aantal op hun behandelfase en persoonlijke behoefte geselecteerde videoclips te zien, bijvoorbeeld over dingen die ze lastig vinden in een consult, en een oplossing. Inge van Bruinessen: “Zo hopen we dat patiënten beter beslagen ten ijs komen bij hun zorgverlener en het gesprek meer aan hun behoefte zal voldoen.”
 
De website PatientTIME wordt op dit moment op grote schaal getest. Deelnemers zijn nog steeds welkom en kunnen zich via de website zelf inschrijven.
www.PatientTIME.nl
 
Nominatie Medisch Contact Communicatieprijs
Het project PatientTIME is genomineerd voor de Medisch Contact Communicatieprijs 2014. Onder de titel Patiënten leren praten met de arts kan op dit project worden gestemd voor de prijs. U kunt hier uw stem uitbrengen.

Subsidiënt
Alpe d’HuZes KWF Kankerbestrijding
 
Samenwerkingspartners
Hematon
Radboud UMC
VUmc