Samen werken aan herbruikbare zorgdata: datahouders delen ervaringen en knelpunten

Beheerders van zorgdata onderschrijven het belang van herbruikbare data, maar vinden het in de praktijk niet altijd eenvoudig om stappen te zetten om dit mogelijk te maken. Dit komt onder meer door beperkte financiële middelen en gebrek aan draagvlak binnen organisaties. Dat blijkt uit onderzoek van het Nivel onder negen beheerders van zorgdata. Werken aan herbruikbare data kan volgens de FAIR-principes, wat betekent dat de data  vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar worden gemaakt. Hierdoor is het makkelijker om gegevens opnieuw te gebruiken, wat tijd, geld en moeite bespaart.

Aan de slag met FAIR

Bij diverse onderzoeksinstituten en databeheerders (datahouders) in Nederland worden gegevens verzameld over de gezondheidszorg. Bijvoorbeeld in registers met gegevens uit elektronisch patiëntendossiers of in databanken met ingevulde vragenlijsten. Om hun gegevens meer FAIR te maken is bij de meeste van de negen geïnterviewde datahouders een procedure ingericht voor het aanvragen van gegevens en wordt waar mogelijk gebruikgemaakt van standaardcoderingen. De meeste gegevens zijn echter nog niet volledig door computers leesbaar en automatisch te verwerken. Veel datahouders vinden dit momenteel ook niet wenselijk vanwege het risico op misinterpretatie van gegevens.  

Workshops voor uitwisseling en ondersteuning

De interviews hebben verschillende knelpunten blootgelegd bij het werken aan FAIR. Om datahouders hierbij te ondersteunen, worden vanuit het Nivel samen met Health-RI workshops georganiseerd. Tijdens deze workshops wisselen deelnemers ervaringen uit en werken zij concreet aan onderwerpen als het vastleggen van metadata en het creëren van draagvlak binnen hun organisatie. De workshops bieden hiermee concrete handvatten om gezamenlijk toe te werken naar de European Health Data Space, een Europese digitale samenwerking voor het uitwisselen en hergebruiken van gezondheidsdata. 

Meer weten?

Binnen het Nivel wordt ook gewerkt aan FAIR, onder andere door het vastleggen van metadata en het bouwen aan een FAIR datapoint. Meer informatie over deze activiteiten is te vinden bij het Nivel Expertisecentrum Hergebruik Eerste Lijn en Langdurige Zorg onder het expertisethema FAIR/Metadata. Lees voor meer informatie over dit onderzoek de samenvattende rapportage. 

Over het onderzoek

Dit onderzoek wordt gesubsidieerd vanuit het Pandemische Paraatheid Programma van ZonMw via een Verspreidings- en Implementatie impuls. Het is een vervolg op het eerdere onderzoek Verbeteren van FAIRness van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn (2024). Het doel is om de kennis en ervaring die we rondom FAIR hebben opgedaan, te delen met andere datahouders en om hen te ondersteunen.