Type en combinatie zorgdata beïnvloedt beleidsinzichten

Gegevens uit elektronische patiëntendossiers (EPD’s) worden steeds vaker gebruikt voor wetenschappelijk en beleidsmatig onderzoek. Maar niet alle zorgdata zijn even geschikt of beschikbaar om patiënten te identificeren of belangrijke momenten in hun zorgtraject vast te stellen. Dat blijkt uit onderzoek van het Nivel, Tilburg University, het Jeroen Bosch Ziekenhuis, Zorginstituut Nederland en Equalis. Er werd onderzocht welk type EPD-data het meest geschikt zijn om patiënten met darmkanker te identificeren en hun diagnosedatum vast te stellen. De resultaten laten zien dat het combineren van verschillende typen data leidt tot nauwkeurigere resultaten, maar ook extra inspanning en aandacht voor privacy vraagt. 

Verschillende typen zorgdata

EPD’s bevatten verschillende typen gegevens. Declaratiegerichte gegevens worden vastgelegd voor de vergoeding van zorg, terwijl zorggerichte gegevens bedoeld zijn om het diagnose- en behandelproces te ondersteunen. Daarnaast zijn er gestructureerde gegevens, zoals diagnosecodes, en ongestructureerde gegevens, zoals notities van zorgverleners. Voor onderzoek en beleidsvorming is het niet altijd duidelijk welke gegevens het meest geschikt zijn en hoeveel moeite het kost om ze te kunnen gebruiken.

Onderzoeksresultaten op basis van routinezorgdata worden gebruikt voor belangrijke beleidsbeslissingen, bijvoorbeeld over de organisatie van de zorg en de vergoeding van behandelingen. Daarom is het belangrijk om bewust te kiezen welke databronnen je gebruikt. Een afwegingskader kan onderzoekers en beleidsmakers helpen om de juiste balans te vinden tussen nauwkeurigheid, de benodigde inspanning en privacy

Melissa van Essen

promovendus bij TRANZO Tilburg University

Bewuste keuzes nodig bij gebruik van zorgdata

De resultaten laten zien dat declaratiegerichte gegevens beperkte mogelijkheden bieden om patiënten nauwkeurig te identificeren. Het toevoegen van klinische informatie uit patiëntendossiers verbetert de kwaliteit van de selectie, maar vraagt meer tijd en brengt hogere kosten en aanvullende privacyvraagstukken met zich mee. Daarnaast bleek uit handmatige validatie dat een deel van de automatisch geselecteerde patiënten onterecht was meegenomen. Een gerichte combinatie van databronnen kan bijdragen aan een meer nauwkeurige identificatie van patiënten, zonder dat alle EPD-gegevens nodig zijn. 

Meer weten?

Bekijk alle resultaten van het Nivel-onderzoek in de publicatie in Health Policy and Technology.

Over het onderzoek

In deze casestudie werden gegevens geanalyseerd van patiënten die in 2019 werden behandeld voor darmkanker in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Verschillende combinaties van declaratiegerichte en zorggerichte EPD-gegevens werden getest en vervolgens handmatig gevalideerd om de nauwkeurigheid van de verschillende selectiemethoden te beoordelen. Het onderzoek is uitgevoerd door het Nivel in samenwerking met Tilburg University, het Jeroen Bosch Ziekenhuis, Zorginstituut Nederland en Equalis.