Wij onderzoeken hoe patiënten de zorg ervaren. Bijvoorbeeld wat mensen met een chronische aandoening of beperking vinden van de zorg of hoe patiënten de zorg rondom hun medicijnen ervaren. Ook onderzoeken we hoe mensen met een chronische aandoening of beperking participeren in de maatschappij en in onderzoek. Zo dragen we bij aan passende zorg.
Het onderzoeksprogramma Patiëntperspectief, Participatie en Zorg is een samenvoeging van drie onderzoeksprogramma’s: Zorg en participatie bij chronische aandoeningen, Zorg vanuit Patiëntperspectief en Farmaceutische Zorg.
Het Nivel onderzoekt …Ons onderzoek beslaat een breed terrein, waarbij de patiënt centraal staat. Het onderzoeksprogramma heeft zes pijlers:
Het Nivel onderzoekt wat mensen van de zorg vinden en of passende vinden. Hiervoor ontwikkelen we onder andere vragenlijsten. Bijvoorbeeld Patient Reported Experience Measures (PREMs) om ervaringen met de zorg te meten, en Patient Reported Outcome Measures (PROMs) om te vragen naar resultaten van de zorg zoals patiënten die ervaren. Hiervoor ontwikkelen we tools zoals de CaReQoL Astma. Daarnaast vragen we mensen geregeld naar hun ervaringen met actuele ontwikkelingen in de zorg. We gebruiken hierbij zowel kwantitatieve als kwalitatieve onderzoeksmethoden zoals het Nivel Panel Samen Sterk en het Burgerplatform.
Jongeren en jongvolwassenen met een chronische aandoening zijn een bijzondere doelgroep in het gezondheidszorgonderzoek. Zij hebben met diverse uitdagingen te maken bijvoorbeeld in de transitie naar de volwassenenzorg. Ook moeten zij steeds meer zelf hun ziekte en behandelingen managen (zelfmanagement). De FUTURE-studie richt zich hierop door het ontwikkelen van een toolbox voor jongeren met een chronische aandoening. Ook ontwikkelden we tools voor deze doelgroep zoals twee bodymaps: MyBoT en UP!
Om het perspectief en specifieke uitdagingen van deze groep in beeld te krijgen, zijn we gestart met het Panel Jong en Sterk. Hiermee halen we de stem van jongvolwassenen op over bijvoorbeeld vrienden, school / opleiding, werk, hobby’s, mentale gezondheid en de toekomst. Het uiteindelijke doel is om beleidsmakers, zorgverleners en andere professionals de informatie geven die ze nodig hebben om de positie van jongvolwassenen met een chronische aandoening in Nederland te verbeteren.
Het Nivel betrekt steeds vaker patiënten en publiek als partner in hun onderzoek. Deze betrokkenheid is nodig om ervoor te zorgen dat het onderzoek relevant en passend is de doelgroep. Daarbij vinden we het belangrijk om deze samenwerking goed in te bedden in onze vanaf het begin. We beschrijven en onderzoeken dit ook. Hiermee willen we andere onderzoekers inspireren. Dit doen we zowel in Nederland als internationaal. Een voorbeeld van een project is het project "Kwaliteit van leven in oncologie: meten wat belangrijk is voor kankerpatiënten en -overlevenden in Europa (EUonQoL)".
De participatie van mensen met een beperking in de samenleving is vrij stabiel, maar blijft achter bij mensen in de algemene bevolking. Achtergrond van ons onderzoek naar maatschappelijke participatie is het VN-verdrag Handicap, dat de volledige inclusie van mensen met een beperking tot doel heeft. Wij onderzoeken welke knelpunten mensen ervaren met participatie en welke oplossingsrichtingen er zijn.
We richten ons hierbij zowel op het perspectief van de personen met een lichamelijke als met een verstandelijke beperking. Voor mensen met een lichamelijke beperking doen we dat met het Nivel Panel Samen Sterk. Voor mensen met een verstandelijke beperking is er het Nivel Panel Samen Leven. Vanaf 2026 brengen we ook de participatie van mensen met een visuele beperking in kaart. Tot slot kijken we naar het perspectief van naasten van mensen met een beperking, onder andere via het Nivel Panel Naasten.
Mensen met een chronische ziekte doen veel zelf om met hun klachten om te gaan in het dagelijks leven. Dit noemen we zelfmanagement. Het omvat bijvoorbeeld het volgen van behandelingen en het maken van keuzes die passen bij de eigen belastbaarheid. Andere aspecten zijn leefstijl, het omgaan met emoties en het actief zoeken van informatie. Hiervoor maken we onder andere gebruik van het Nivel Panel Samen Sterk en het Nivel Panel Mensen met een Longziekte.
We bestuderen niet alleen wat mensen zelf doen om met hun klachten om te gaan, maar ook hoe zorgverleners hen daarbij kunnen ondersteunen. Ook ontwikkelen we tools om mensen te ondersteunen in het managen van hun ziekten, zoals de Gids Maculadegeneratie.
Wanneer mensen hun geneesmiddelen goed gebruiken, ervaren zij meer kwaliteit van leven. Wij onderzoeken de zorg voor patiënten rondom het medicijngebruik en het ondersteunen van patiënten met een chronische aandoening die langdurig medicatie gebruiken. We onderzoek hoe zorgverleners (met name het apotheekteam) en patiënten communiceren over medicijngebruik en we zoeken naar manieren om de communicatie in de apotheek te versterken. Hiervoor ontwikkelden we diverse tools in samenwerking met de beroepsgroep, zoals TRIAGE, COM-MA en RALPH.
Daarnaast kijken we hoe interventies om patiënten te ondersteunen met hun medicijngebruik in de praktijk geïmplementeerd kunnen worden in zogenaamde proeftuinen. Het Make-It Consortium (Medication Adherence Knowledge, Expertise and Implementation Taskforce), gecoördineerd door het Nivel, zet daartoe acties in gang om therapietrouw te bevorderen en gebruiken hiervoor interventies die al eerder zijn getest. Meer informatie over de resultaten is hier te vinden: Consortium Make-It. Meer informatie over de proeftuinen is te vinden via de externe website Make-It Consortium.nl.
Verbinding tussen wetenschap, beleid en praktijkBinnen het onderzoeksprogramma Patiëntperspectief, Participatie en Zorg werken we veel samen met partners in de wetenschap, beleid en praktijk. Bij het opzetten en uitvoeren van een project werken we het liefst nauw samen met betrokken partijen en patiënten. We maken vaak gebruik van de inbreng van begeleidingscommissies, focusgroepen, het Burgerplatform en interviews. Ook werken we samen met beleidsmakers en zorgverleners. Bij samenwerkingsprojecten en co-creatie wisselen we al tijdens het onderzoeksproces kennis uit. Zodoende heeft het onderzoek al impact voordat de uiteindelijke resultaten beschikbaar zijn. Daarnaast werken we veel samen met collega-onderzoekers. Doel van alle samenwerkingen is uiteindelijk om gezamenlijk de zorg voor de patiënt te verbeteren.
Nivel-programmaleider Liset van Dijk is als bijzonder hoogleraar Farmaceutisch Zorgonderzoek verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen, waar zij - naast het doen van onderzoek - onderwijs geeft over farmaceutische patiëntenzorg.
