Tool - CaReQoL Astma: twee vragenlijsten (2020)

De CaReQoL Astma Outcomes en de CaReQoL Astma Aims kunnen ingezet worden bij patiënten met astma bij wie gevraagd wordt naar hun ervaringen met de uitkomsten van zorg en hun denkbeelden over de doelen van die zorg. Beide vragenlijsten zijn ontwikkeld voor mensen met ernstige astma, maar zijn zeker breder inzetbaar.

Twee vragenlijsten: CaReQoL Astma Outcomes en CaReQoL Astma Aims

De tool bestaat uit twee vragenlijsten voor patiënten met astma:

• de CareQoL Astma Outcomes is een PROM-vragenlijst voor patiënten met astma, waarmee de uitkomsten van zorg worden gemeten zoals patiënten die zelf ervaren. De vragenlijst is in 2016 ontwikkeld en de toepasbaarheid en bruikbaarheid voor derdelijns Longcentra is in 2019 onderzocht. De vragenlijst kan gebruikt worden door behandelaars en patiënten om de behandeling te monitoren.
   
• de CareQoL Astma Aims is een tool om in kaart te brengen welke doelen patiënten voor ogen hebben met hun behandeling. Deze vragenlijst is in 2019 ontwikkeld. De Aims-vragenlijst is daarnaast getest op bruikbaarheid en toepasbaarheid en niet kwantitatief gevalideerd, omdat deze direct is afgeleid van de goed gevalideerde Outcomes-vragenlijst.

Beide vragenlijsten zijn ontwikkeld voor mensen met ernstige astma en mogelijk breder inzetbaar. De vragenlijsten zijn vrij te gebruiken met gebruik van bronvermelding (die achter in de vragenlijsten zijn opgenomen).

Voorpagina van de vragenlijsten Outcomes en Aims, die beide uit 27 vragen bestaan.

Ontwikkeling en implementatie van de vragenlijsten CaReQoL Astma

In samenwerking met de Vereniging Nederland Davos en Longfonds heeft het Nivel in 2016 de gevalideerde PROM-vragenlijst CaReQoL Astma ontwikkeld. In 2019 is de toepasbaarheid en bruikbaarheid van de vragenlijst onderzocht. Aan de hand van dit onderzoek is de CaReQoL Astma gedefinieerd.

Het rapport Implementatie van de CaReQoL Astma bevat de resultaten van een kwalitatief onderzoek naar de toepasbaarheid en bruikbaarheid van een zogeheten PROM-vragenlijst bij patiënten met ernstig astma die longrevalidatie krijgen in een derdelijns longcentrum in Nederland. Het rapport Ontwikkeling van de CaReQoL Astma geeft meer informatie over de groep waarvoor de vragenlijst is ontwikkeld en gevalideerd.

Reactie van behandelaars en patiënten op de CaReQol Astma

De vragenlijsten zijn geëvalueerd en beoordeeld door zowel een begeleidingscommissie, die optrad als vertegenwoordiger van longcentra/ behandelaars, als patiënten met astma (zie het rapport). Op de vraag of zij de CaReQoL Astma zelf als instrument zouden omarmen / aanbevelen (0 = helemaal niet; 10 = ja helemaal), gaven zij de oorspronkelijke CaReQoL Astma-Outcomes gemiddeld een 7,7 en de nieuwere Aims-versie gemiddeld een 6,6.

Outcomes-vragenlijst: 7,7

• Volgens de begeleidingscommissie kan de Outcomes-vragenlijst behandelaars en patiënten helpen om de behandeling te meten en monitoren.
• Ook draagt de vragenlijst bij aan reflectie, een belangrijke reden om het instrument in te zetten.
• Voor patiënten is het fijn om concreet te zien wat ze door de longrevalidatie hebben bereikt.

Aims-vragenlijst: 6,6

• Patiënten zien de Aims-vragenlijst als een hulpmiddel om na te denken over de eigen doelen voor de start van de behandeling, zodat de doelen echt persoonlijk en haalbaar zijn.
• Volgens behandelaars heeft dit instrument minder toegevoegde waarde.

Beide instrumenten, en vooral de oorspronkelijke Outcomes-vragenlijst van de CaReQoL Astma, worden dus omarmd en verwelkomd.

Samenwerkingspartners

Het onderzoeksproject waaruit het rapport en de vragenlijsten zijn voortgekomen, is uitgevoerd door het Nivel in samenwerking met drie derdelijns longcentra en een begeleidingscommissie, in opdracht van de Vereniging Nederland Davos (VND) en het Longfonds.
Wij willen alle deelnemers aan de interviews, patiënten en behandelaars van derdelijns longcentra, zeer hartelijk bedanken voor hun onmisbare bijdrage aan dit onderzoek. Ook willen we de leden van de begeleidingscommissie bedanken voor hun constructieve inbreng.

Aanbeveling

De resultaten van dit onderzoek bieden handvatten voor een nadere, en wellicht ook bredere, toepassing van de CaReQoL Astma in de longrevalidatie en de zorg voor mensen met een longziekte.

Meer informatie

Voor meer informatie over de vragenlijsten of over het onderzoek met betrekking tot deze vragenlijsten, kunt u een van de Nivel-projectleden benaderen (rechts).
Wilt u zelf een onderzoek doen met betrekking van de gezondheidszorg vanuit het perspectief van de patiënt? Dan kunt u contact opnemen met  Prof.dr.ir. Liset van Dijk, programmaleider Patiëntperspectief, Participatie en Zorg.