Databeschikbaarheid is nog geen datageschiktheid: over het belang van domeinkennis bij de implementatie van een Nederlandse Health Data Access Body.

De European Health Data Space (EHDS) biedt een unieke kans om gezondheidsdata in te zetten voor onderzoek, beleid en innovatie. De EHDS richt zich vooral op het verbeteren van de databeschikbaarheid. Zeker waar het gaat om gegevens uit de zorg zelf (elektronische patiëntendossiers, declaratiedata) is databeschikbaarheid echter nog geen datageschiktheid. Om ook datageschiktheid te bevorderen, is het essentieel dat bestaande, deskundige en vertrouwde datahouders– zoals Vektis, DHD, Nivel en IKNL – een rol krijgen in het nieuwe governance- en datatoegangsmodel onder de EHDS. 

Deze organisaties beschikken over diepgaande domeinkennis, beproefde datakwaliteitsprocedures, en gevestigde relaties met verschillende stakeholders zoals zorgaanbieders, patiënten, verzekeraars en softwareleveranciers. Hun kennis over mogelijkheden en beperkingen van data is nodig om te kunnen oordelen over de geschiktheid van data voor een gegeven doel. Het in stand houden en mobiliseren van die kennis in de nog op te zetten governancestructuur is een voorwaarde voor ethisch, betrouwbaar, correct en doelmatig datagebruik.

Deze open brief is een gezamenlijke reactie van Nivel, Vektis, DHD en IKNL op een oproep van HDAB-NL om mee te denken over de verdere inrichting van de Nederlandse Health Data Access Body.