Domeinkennis is essentieel bij beoordeling van geschiktheid van gezondheidsdata

De European Health Data Space (EHDS) biedt Nederland een unieke kans voor beter gebruik van bestaande gezondheidsdata voor onderzoek, beleid en innovatie. Verantwoord gebruik van gezondheidsdata vraagt echter om meer dan beschikbaarheid. De EHDS richt zich vooral op het verbeteren van databeschikbaarheid. Zeker waar het gaat om gegevens uit de gezondheidszorg zelf (elektronische patiëntendossiers, declaratiedata) is databeschikbaarheid echter nog geen datageschiktheid. Om ook datageschiktheid te bevorderen in Nederland, stellen bestaande, deskundige en vertrouwde datahouders, zoals Vektis, Dutch Hospital Data (DHD), het Nivel en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), voor dat een Nederlandse Health Data Access Body (HDAB) de centrale regie voert en structureel samenwerkt met bestaande databronhouders. Met deze inzet van unieke expertise kan hergebruik van data veilig, doelmatig en betekenisvol zijn.

Open brief over governance- en datatoegangsmodel

In een open brief aan het ministerie van VWS reageren het Nivel, Vektis, DHD en IKNL gezamenlijk op een oproep van HDAB-NL om mee te denken over de verdere inrichting van Nederlandse Health Data Access Body. Deze organisaties beschikken over diepgaande domeinkennis, beproefde datakwaliteitsprocedures, en gevestigde relaties met verschillende stakeholders zoals zorgaanbieders, patiënten, verzekeraars en softwareleveranciers. Hun kennis over mogelijkheden en beperkingen van data is nodig om te kunnen oordelen over de geschiktheid van data voor een gegeven doel.

Gesprek over rol van kennisorganisaties

IKNL, DHD, het Nivel en Vektis gaan met het ministerie van VWS en de programmaleiding van HDAB-NL bespreken en onderzoeken hoe de rol van kennisorganisaties voor datageschiktheid stevig kan worden verankerd. Zo kunnen ze gezamenlijk tot een systeem komen waarin databeschikbaarheid én datageschiktheid hand in hand gaan, en met een concrete en duurzame samenwerking tussen HDAB en expertisehouders.

Meer weten?

Lees de open brief van IKNL, DHD, het Nivel en Vektis aan het ministerie van VWS [hyperlink online].

Over de kennisorganisaties

DHD, het Nivel, IKNL en Vektis zijn gerenommeerde datahouders. In deze open brief vragen zij aandacht voor het belang van domeinkennis bij de implementatie van een Nederlandse Health Data Access Body.