Longmonitor: jaarrapport 2025.

Dit jaarrapport beschrijft hoe het in 2025 gaat met mensen met een longziekte. Het beschrijft de ziektelast en kwaliteit van leven die zij ervaren, de zorg die ze ontvangen, ervaringen met medicijnwissels, de betrokkenheid bij hun behandeling, hun leefstijlgewoonten en de impact van luchtvervuiling in de buitenlucht. Dit zijn onderwerpen dit elk jaar terugkomen. Aan de Longmonitor 2025 is een extra onderwerp toegevoegd, namelijk de mate van ervaren stigma als gevolg van de longziekte. Een verdieping op deze resultaten is te vinden in een apart factsheet getiteld ‘Ervaren stigma door mensen met een longziekte’, dat gelijktijdig gepubliceerd is met dit rapport.

Kernpunten
- 51% van de mensen met COPD ervaart een ernstige ziektelast en 59% van de mensen met astma heeft een slechte symptoomcontrole.
- Ongeveer een derde van de mensen met COPD of astma kreeg de diagnose binnen een jaar na de eerste klachten, terwijl ongeveer 10% de diagnose pas na 10 jaar kreeg.
- 46% van de mensen met COPD en 63% van de mensen met astma beoordeelt de algemene gezondheid als goed tot uitstekend. Minder dan een kwart van de mensen met een zeldzame longziekte geeft ditzelfde oordeel.
- 53% van de mensen met COPD en 69% van de mensen met astma beoordeelt het dagelijks functioneren als goed tot uitstekend, dit is 30% bij mensen met een zeldzame longziekte.
- Mensen met een zeldzame longziekte rapporteren vaker problemen op vier domeinen van kwaliteit van leven (zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn / ongemak, angst / somberheid) dan mensen met COPD of mensen met astma, behalve op het domein mobiliteit.
- Ongeveer de helft van de mensen met een longziekte ervaart wel eens stigma als gevolg van hun longziekte. Schaamte (onder andere voor hoesten, inhalatorgebruik of het niet kunnen meekomen) en het verbergen van beperkingen door activiteiten anders te plannen zijn aspecten van stigma die mensen met alle longziekten wel eens ervaren.
- Mensen met een zeldzame longziekte ervaren vaker stigmatiserende gevolgen vanwege hun ziekte dan mensen met COPD en mensen met astma.