Een duidelijke governance en naleving van wet- en regelgeving zijn cruciaal om zorgdata op een veilige, transparante en verantwoorde manier te hergebruiken. Ze zorgen voor vertrouwen bij zorgverleners en patiënten, en vormen de randvoorwaarden voor een lerend zorgsysteem.
Om hergebruik van zorgdata goed van de grond te laten komen, is het belangrijk om governance structuren in te richten. Een governance structuur is het geheel aan afspraken over wie wat mag doen met welke gegevens en voor welk doel. Een adequate governance structuur is bepalend voor het draagvlak van een dataverzameling. Afhankelijk van het type zorg, de context en de data kan dit een overkoepelende, grootschalige governance structuur zijn of juist een lokale, specifieke structuur.
Hieronder staan voorbeelden van projecten en publicaties vanuit het Nivel die gaan over het inrichten of beschrijven van een governance structuur. Wil je meer weten over dit thema? Neem gerust contact met ons op.
De wet- en regelgeving en daarmee de grondslag voor het verzamelen en hergebruiken van zorggegevens is een belangrijk thema. Sinds 2018 geldt in Europa de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) voor partijen die persoonsgegevens verwerken. De AVG waarborgt onder andere de bescherming van natuurlijke personen bij de verwerking van hun gegevens. Daarnaast zijn zorgverleners gebonden aan het medisch beroepsgeheim dat is opgenomen in de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO).
In Nederland wordt voor hergebruik van gezondheidsgegevens momenteel vaak uitgegaan van de grondslag dat er toestemming nodig is van degene wiens gegevens het betreft. Andere grondslagen, zoals ‘uitvoering publieke taak’ of ‘vitaal belang’, worden soms ook als uitgangspunt genomen. Omdat er meestal toestemming nodig is, spreken we van een toestemmingssysteem. Er zijn echter ook andere manieren waarop zeggenschap over gegevens, ook wel zeggenschapsmodaliteiten genoemd, kan worden geregeld zoals een bezwaarsysteem of een systeem zonder zeggenschap.
Hieronder staan voorbeelden van projecten en publicaties vanuit het Nivel die te maken hebben met juridische context en privacybescherming. Wil je meer weten? Stuur ons een email via hergebruikzorgdata@nivel.nl.
