Patiënten beter betrekken bij gebruik biologisch geneesmiddel

05-07-2018
Patiënten beter betrekken bij gebruik biologisch geneesmiddel

De gezamenlijke besluitvorming over de behandeling met biologische geneesmiddelen kan beter, menen patiënten. Dat geldt ook voor de informatievoorziening rondom een wissel van een origineel middel naar een vervangende biosimilar. Patiënten zijn wel positief over hun biologische medicatie, of dit nu een origineel middel is of een biosimilar. Dit blijkt uit twee onderzoeken van het Nivel onder 1.171 patiënten.

Door patiënten beter te informeren, hen beter te betrekken bij de besluitvorming en rekening te houden met hun voorkeuren – met name rondom de wissel van het originele biologische middel naar een biosimilar – kan de zorg beter afgestemd worden op de behoeften van de patiënt.

Samen beslissen
Patiënten worden bij de start van hun behandeling lang niet altijd betrokken bij de keuze voor een biologisch geneesmiddel. Ook wanneer er sprake is van het wisselen tussen biologische middelen, is samen beslissen niet vanzelfsprekend. Vooral als gewisseld wordt van een origineel biologisch middel naar een biosimilar, is dit vaak op initiatief van de arts of het ziekenhuis. Bij slechts vier op de tien patiënten is deze keuze om te wisselen met hun volledige instemming gemaakt. Bij een kwart gebeurde dit zonder instemming van de patiënt.

Informatie en monitoren
Bijna één op de vijf patiënten die wisselden naar een biosimilar, kreeg vooraf geen informatie over de wissel. Ze wisten daardoor bijvoorbeeld niet of ze terug konden wisselen en of ze de wissel konden weigeren. Wanneer er afspraken worden gemaakt over monitoring, gaan deze meestal over zaken als vaker bloed laten prikken of direct contact opnemen met de arts bij het optreden van bijwerkingen of het verergeren van de klachten. Verschillende veldpartijen, zoals de Federatie Medisch Specialisten en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), wijzen juist op het belang van goede informatie aan patiënten én de monitoring van patiënten bij een wissel van een origineel middel naar een biosimilar.

Biosimilars
Biologische geneesmiddelen bestaan uit complexe eiwitten, gemaakt door dierlijke of menselijke cellen. Deze middelen werken goed, maar brengen ook hoge kosten met zich mee. Van steeds meer biologische geneesmiddelen verloopt het patent. Hierdoor neemt het aantal biosimilars toe. Een biosimilar heeft dezelfde werkzame stof als het originele biologische geneesmiddel, maar door de complexe aard van de stof en de gebruikte productiemethoden kunnen er kleine verschillen optreden. Biosimilars zijn doorgaans goedkoper dan de originele middelen.

Het onderzoek
Het onderzoek is uitgevoerd in twee delen. In beide delen is een vrijwel identieke vragenlijst gebruikt. Het eerste deel van het onderzoek is gehouden onder 389 mensen met de ziekte van Crohn en/of colitis ulcerosa, reumatische aandoeningen of psoriasis. Dit deel werd gefinancierd door Pfizer en AbbVie en is uitgevoerd in samenwerking met de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN). Het tweede deel van het onderzoek werd gehouden onder 782 patiënten met een reumatische aandoening. Dit deel werd uitgevoerd op verzoek van ReumaNederland (voorheen Reumafonds). Alle respondenten zijn geworven via de betrokken patiëntorganisaties, wat heeft geresulteerd in een selecte groep respondenten die mogelijk al meer interesse in en betrokkenheid bij hun gezondheid en behandeling hadden.