Publicatie

Publicatie datum
Branche-rapport chronisch zieken.
Straten, G.F.M., Meijer, A., Friele, R.D. Branche-rapport chronisch zieken. Utrecht: NIVEL, 1998.
Download de PDF
Naast acute ziekten vormen chronische ziekten en aandoeningen steeds meer een gezondheidsprobleem. Daarom heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) begin jaren negentig een specifiek beleid ontwikkeld voor chronische ziekten en de gevolgen daarvan. In opdracht van dit ministerie is een brancherapport 'Chronisch zieken' opgesteld, In dit rapport komen de drie centrale onderwerpen van het chronisch-ziekenbeleid aan de orde: de maatschappelijke positie van chronisch zieken, versterking van de vraaggerichtheid van de zorgverlening en de rol van de categorale patiënten-/consumentenorganisaties.

Maatschappelijke positie
De positie van chronisch zieken op de arbeidsmarkt en hun financiële situatie is slechter dan die van niet-chronisch zieken. Uit onderzoek blijkt dat in 1995 45% van de chronisch zieken betaald werk had, tegenover bijna 60% van de niet-chronisch zieken. Chronisch zieken blijken ook vaker arbeidsongeschikt te zijn. Een groot probleem voor chronisch zieken zijn de reacties van anderen op de chronische ziekte; een deel van de maatschappelijke achterstand is hierdoor te verklaren. Het vinden en behouden van werk is moeilijk doordat gezondheid vaak een belangrijk selectiecriterium is, en door onheuse bejegening.
In vergelijking met niet-chronisch zieken hebben chronisch zieken een lager netto-inkomen (ƒ 200 tot ƒ 400 per maand verschil) en betalen zij ƒ 20 tot ƒ 90 meer aan ziekte-gerelateerde kosten. Dit betekent dat het besteedbaar inkomen van chronisch zieken 10-20 lager ligt. Mensen die meer dan één chronische ziekte of beperking hebben, hebben naar verhouding een nog lager besteedbaar inkomen. In het algemeen is de beeldvorming over chronisch zieken niet negatief, al bestaan er zeker negatieve oordelen.
Binnen de groep van chronisch zieken bestaan grote inkomensverschillen. Mensen met reuma hebben de grootste achterstand; bij mensen met een huidziekte is de achterstand kleiner. Ten slotte hebben mensen met ernstige lichamelijke beperkingen minder vaak betaald werk dan mensen die minder (ernstige) beperkingen hebben.
Het beleid inzake chronisch zieken zou vooral gericht moeten zijn op een verbetering van hun maatschappelijke positie. Dit zou geïntegreerd moeten worden met het gehandicapten- en ouderenbeleid, daar deze groepen vaak met dezelfde problemen te maken hebben. Recente wetten op dit gebied konden in het onderzoek nog niet op effect beoordeeld worden.

Vraaggerichte zorg
Juist voor chronisch zieken is een goede afstemming van de zorg op de vraag van groot belang. De huidige zorg is nog te aanbodgericht. Toch is de ontwikkeling naar een meer vraaggerichte zorgverlening een niet meer dan marginaal fenomeen.
Een middel om de zorg meer vraaggericht te maken is het 'persoonsgebonden budget' (PGB), dat in 1995 is ingevoerd. Dit PGB voorziet in een duidelijke behoefte. De mensen die een PGB voor verpleging en verzorging ontvangen (6 548 op 31 december 1997) zijn positiever over de geboden zorg dan de mensen die de zorg in natura ontvangen. De mensen die geen PCB ontvangen zijn echter slecht geïnformeerd over deze mogelijkheid; tweederde van hen is zelfs niet op de hoogte van het bestaan ervan. Een probleem is ook de complexiteit van de regeling.
Er zijn nogal wat projecten gericht op vernieuwing van de zorg voor chronische patiënten. Van deze projecten heeft slechts een klein deel te maken met de vraag, behoefte of zorgwens van chronisch zieken (12% van de 566 op chronisch zieken gerichte projecten uit de Databank Zorgvernieuwing). In ruim 40% van deze projecten (n = 73) zijn de patiënten niet bij het project betrokken; hun zorgwens wordt als veronderstellingen geformuleerd. Op bijna eenderde van de projecten kunnen chronisch zieken een beperkte invloed uitoefenen, daar zij alleen in de begin- of in de uitvoeringsfase een rol hebben. Slechts in ruim een kwart van de projecten is sprake van een continue inbreng van chronisch zieken of vertegenwoordigers van patiënten-/consumentenorganisaties.

Categorale patiëntenorganisaties
In het chronisch-ziekenbeleid kent men een belangrijke rol toe aan de categorale patiëntenorganisaties in het opkomen voor chronisch zieken. In 1997 waren er in Nederland 232 categorale patiënten/consumentenorganisaties. De 17 grootste hebben gemiddeld bijna 28 000 leden en donateurs en de 41 kleinste organisaties 91. Zoals te verwachten hebben de grotere organisaties meer medewerkers, meer vrijwilligers, meer deskundigen en meer aangesloten lid organisaties. De belangrijkste taak van de categorale patiëntenorganisaties is het lotgenotencontact. Daarnaast wil men zich ook bezighouden met het opvangen van klachten, het beïnvloeden van de kwaliteit en de toegankelijkheid van de zorg en het verstrekken van informatie aan beroepsgroepen, maatschappelijke organisaties en het brede publiek en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. De organisatie vinden zichzelf het meest succesvol bij de uitvoering van het lotgenotencontact en het voorzien van informatie aan de achterban aan beroepsgroepen. Een probleem voor veel patiëntenorganisaties is dat er een tekort aan kader dreigt.
Wat betreft de belangenbehartiging leggen de categorale patiëntenorganisaties een sterk accent op het ontplooien van initiatieven, zoals het opstellen van normen en randvoorwaarden. In mindere mate beoordelen of controleren zij wat zorgaanbieders doen met hun initiatieven. Het vervolgtraject, waarin afspraken met zorgaanbieders worden gemaakt, en deze worden bewaakt en geëvalueerd, is nog maar zelden van de grond gekomen. Toch is het ingaan van een dergelijk vervolgtraject essentieel voor de versterking van de sturing van de zorg door de vraag van patiënten.
Vragen, bel of mail: