Senior onderzoeker Huisartsenzorg, Persoonsgerichte Integrale Zorg
Publicatie
Publicatie datum
Gewone zorg voor de ongewone patiënt: zeldzame aandoeningen in de huisartsenpraktijk.
Nispen, R.M.A. van, Rijken, P.M. Gewone zorg voor de ongewone patiënt: zeldzame aandoeningen in de huisartsenpraktijk. Huisarts en Wetenschap: 2007, 50(8), 349-355
Inleiding: Dit onderzoek geeft inzicht in hoe mensen met zeldzame chronische aandoeningen hun kwaliteit van leven en gezondheidsproblemen ervaren, hoe zij de kwaliteit van zorg van hun huisarts ervaren en wat zij van hun huisarts verwachten. Methoden: Uit het Patiëntenpanel Chronisch Zieken (aselecte steekproef uit 56 huisartsenpraktijken) hebben we 206 mensen met een zeldzame chronische aandoening getraceerd en vergeleken met 2303 mensen met vaker voorkomende chronische aandoeningen. Resultaten: Mensen met zeldzame aandoeningen ervaren een vrij slechte kwaliteit van leven. Veel van hen hebben seksuele problemen, psychische problemen, angsten en zorgen over de aandoening. Men blijkt over het algemeen tevreden over de huisartsenzorg en men voelt zich serieus genomen. Echter, een groot deel geeft aan dat de huisarts geen specifieke deskundigheid bezit over de aandoening.
Beschouwing: Ondanks een gebrek aan curatieve behandelingen, blijken de zorgbehoeften in het dagelijks leven vergelijkbaar met die van mensen met vaker voorkomende aandoeningen. Mensen met zeldzame aandoeningen vinden dat de huisarts een duidelijkere rol kan vervullen als aanbieder van zorg voor (ernstige) ziekteoverstijgende problemen, als coördinator of als verwijzer bij psychische en medische problemen die juist specifieke deskundigheid vereisen.
Beschouwing: Ondanks een gebrek aan curatieve behandelingen, blijken de zorgbehoeften in het dagelijks leven vergelijkbaar met die van mensen met vaker voorkomende aandoeningen. Mensen met zeldzame aandoeningen vinden dat de huisarts een duidelijkere rol kan vervullen als aanbieder van zorg voor (ernstige) ziekteoverstijgende problemen, als coördinator of als verwijzer bij psychische en medische problemen die juist specifieke deskundigheid vereisen.
Purpose: To describe health problems and quality of life experienced by people with uncommon chronic diseases, how they are treated by their GP and what are their expectations. Methods: In a nationwide representative sample of non-institutionalised chronic disease patients (recruited in 56 general practices) in the Netherlands, 206 patients with rare chronic diseases were traced and compared to 2,303 patients with more prevalent chronic diseases. Results: Results showed that many people with rare diseases experienced very bad quality of life. Sexual problems, mental problems, anxiety and worries about the disease were common. They were generally satisfied with the care delivered by their GPs and they felt that they were taken seriously. However, a relatively large proportion of the rare disease group found their GPs not specifically qualified to treat their disease. Discussion: Curative treatment is often unavailable for people with rare chronic diseases. However care needs in daily life are not so different (though sometimes more problematic) from those of people with more prevalent chronic diseases. The GP should therefore not give up his role as caretaker or as co-ordinator of care. If the patient needs some specific expertise, then the GP should refer them to specialised physical or psychological care.