Publicatie

Publicatie datum
NCCZ ontwikkelingsprojecten: programmeringsbeleid en uitvoering.
Westenberg, M.R.M., Biermans, M., Rijken, P.M., Dekker, J., Bensing, J.M. NCCZ ontwikkelingsprojecten: programmeringsbeleid en uitvoering. Utrecht: NIVEL, 1999.
Download de PDF
Sinds het begin van de jaren negentig besteedt de overheid systematisch aandacht aan de vorming van beleid voor chronisch zieken. Om dit beleid gestalte te geven werd in 1991 de Nationale Commissie Chronisch Zieken (NCCZ) ingesteld, die per 1 juni 1999 haar werkzaamheden beëindigde. Deze commissie had de opdracht de zorg voor mensen met chronische aandoeningen te verbeteren en hun maat- schappelijke positie te versterken. Tevens kreeg zij een aantal uitvoerende taken, zoals het organiseren van voorlichtingscampagnes en symposia, het vervullen van een ombudsfunctie en van de functie van programmeringscollege. In deze laatste functie heeft de NCCZ honderden projecten in gang gezet. Hiervoor had zij jaarlijks een speciaal ontwikkelingsbudget van ƒ 5,1 miljoen tot haar beschikking, alsmede incidentele projectgebonden bedragen. Een Raad van Advies beoordeelde alle door ‘het veld' ingediende projectvoorstellen. De leden van deze Raad waren voor eenderde deel afkomstig uit de NCCZ, voor eenderde onafhankelijke deskundigen en voor eenderde afkomstig uit de patiëntenbeweging.
De programmeringsfunctie van de NCCZ is nu ondergebracht bij ZorgOnderzoek Nederland (ZON). Deze organisatie heeft van het Ministerie van VWS de opdracht gekregen een programma 'Chronisch Zieken' te ontwikkelen.
Naar aanleiding van de opheffing van de Nationale Commissie en als informatie voor ZON heeft er een uitgebreide analyse plaatsgevonden van het programme-ringsbeleid van de NCCZ.

Brede aanpak nog niet gerealiseerd
De Raad van Advies is voorstander van een ruime definitie van mensen met chronische aandoeningen. De projecten zouden dan ook zowel op mensen met chronische aandoeningen als op mensen met langdurige beperkingen kunnen worden gericht. Ook het onderscheid tussen chronische somatische en chronische psychiatrische aandoeningen blijkt niet houdbaar, evenmin als het bij voorbaat uitsluiten van bepaalde ziekten. Alleen op uitvoeringsniveau kunnen dergelijke onderscheidingen zinvol zijn.
De beoogde balans tussen de zorg voor en de maatschappelijke positie van mensen met chronische aandoeningen blijkt in de projecten nog niet te zijn bereikt, in aantal projecten noch in financiële middelen.
De meeste projecten binnen het themagebied ‘maatschappelijke positie' zijn gericht op arbeidsparticipatie; slechts enkele projecten hadden betrekking op inkomen en/of verzekeringen.
In de recent uitgevoerde projecten binnen het themagebied ‘zorg' komen deskundigheidsbevordering van professionals, kwaliteit van zorg en psychosociale zorg relatief vaak aan de orde. Slechts weinig projecten zijn gericht op zelfzorg , mantelzorg, vrijwilligerszorg, coördinatie van zorg, transmurale zorg en preventie. De meeste van deze onderwerpen acht de Raad van Advies wel belangrijk voor het ZON-programma chronisch zieken. Andere thema's die de laatste jaren relatief weinig aan bod gekomen zijn emancipatie en empowerment, en voorlichting.

Organisatie
Onder de doelgroepen van de projecten zijn de professionele hulpverleners, met name verpleegkundigen en huisartsen, en chronisch zieken (organisaties) oververtegenwoordigd. Andere maatschappelijke actoren, zoals werkgevers- organisaties, organisaties voor arbeidsbemiddeling, overheden en zorgverzekeraars, komen veel minder aan bod. Ook deze zouden volgens de Raad betrokken moeten worden bij de programmering en de uitvoering van projecten. Ten slotte zou er in de projecten meer aandacht moeten zijn voor ‘bijzondere' groepen chronisch zieken: kinderen, vrouwen en allochtonen.
Driekwart van de projecten heeft een ziekte overstijgende aanpak. Zij zijn gericht op een brede groep chronische patiënten, maar specifieke aandacht voor de genoemde ‘bijzondere groepen' ontbreekt. De ziektespecifieke projecten zijn vooral op tamelijk veel voorkomende ziekten gericht, zoals reumatische aandoeningen, diabetes, CVA en CARA. Minder voorkomende en zeldzame aandoeningen hebben in de projecten weinig aandacht gekregen.
Men is voorstander van ‘bottom-up'-programmering. Dit leidt tot meer innovatie en een snellere implementatie. De ‘top-down'-benadering gebeurt alleen als er vanuit het veld te weinig initiatieven komen.
De financiële middelen en de personele inzet waren in de meeste projecten toereikend. Ook de opgestelde werkplannen en tijdschema's werden meestal gerealiseerd. Belangrijke redenen van vertraging van een project bleken verkeerde inhoudelijke vooronderstellingen te zijn en onvoorziene inhoudelijke ontwikkelin- gen. Projecten afkomstig van of uitgevoerd door organisaties van chronisch zieken bleken wat vaker de doelstelling niet volledig te bereiken. Daar staat echter tegen- over dat resultaten van projecten van deze organisaties vaak langer in gebruik blijven. Samenwerking bij de uitvoering van projecten lijkt tot een beter resultaat en een groter draagvlak te leiden. Nadelen van samenwerking zijn wel de grotere complexiteit en de nodige extra tijdsinvestering.

Implementatie
Hoewel implementatie gewoonlijk tot de projectdoelen hoort, is lang niet ieder project er ook in geslaagd om implementatie daadwerkelijk te verwezenlijken. De kennis over de noodzakelijke activiteiten ontbreekt vaak. Implementatie wordt ook bemoeilijkt door een kwetsbare organisatiestructuur en de concurrerende positie van organisaties. Implementatie wordt positief beïnvloed wanneer er voldoende draagvlak is. Dit blijkt dan uit een expliciete vraag naar het ontwikkelde product, een positieve instelling van het eigen personeel, een gunstig politiek klimaat en de beschikbaarheid van voldoende financiële middelen. Overigens merkt de Raad van Advies op dat de verwachtingen van implementatie ook weer niet te hoog moeten zijn. Ook vernieuwende ideeën, waarbij implementatie niet direct voorop staat, zijn van belang.

Ten slotte benadrukt de Raad van Advies het belang dat organisaties van chronisch zieken invloed op het programmeringsbeleid hebben. De indruk bestaat dat hun aandeel soms niet voldoende uit de verf komt. De Raad pleit dan ook voor een verdere professionalisering van deze patiëntenorganisaties. Verder zou door afzonderlijke weging van de oordelen van organisaties voor chronisch zieken en professionals en door stimuleren van samenwerkingsprojecten van organisaties voor chronisch zieken en professionele organisaties de inbreng van de patiënten verbeterd kunnen worden.
Vragen, bel of mail:
P.M. (Mieke) Rijken
Senior onderzoeker persoonsgerichte integrale zorg