Publicatie
Datum
09-02-2026
Who cares? Navigating gender roles and expectations in care and support for people with dementia.
Graaff, M.L.A. de Who cares? Navigating gender roles and expectations in care and support for people with dementia. Utrecht: Nivel, 2026. 162 p. Proefschrift van de Universiteit Maastricht.
Download de PDF
Dementie is een verzamelnaam voor een groot aantal ongeneeslijke aandoeningen die gepaard gaan met een afname in cognitieve vaardigheden, geheugenproblemen, gedragsveranderingen en toenemende moeite om dagelijkse activiteiten zelfstandig uit te voeren.
Bij de start van dit promotieonderzoek was de verwachting dat mannen en vrouwen met dementie andere zorgervaringen hebben. Bijvoorbeeld omdat het zorgaanbod mogelijk niet goed is afgestemd op verschillende behoeften van mannen en vrouwen met dementie. Desondanks was er weinig onderzoek dat de ervaringen en percepties van mannen en vrouwen met dementie met elkaar vergelijkt.
De eerste van de twee onderzoeksvragen die centraal staan in dit proefschrift is daarom:
Hoe ervaren mannen en vrouwen met dementie de kwaliteit van de zorg die ze krijgen en hun kwaliteit van leven?
Uit dit onderzoek blijkt dat er geen verschillen zijn tussen mannen en vrouwen met dementie in de kwaliteit van zorg. Wel is de ervaren kwaliteit van leven wat lager bij vrouwen dan bij mannen. Meer onderzoek is nodig onder mensen met dementie zelf om deze bevindingen verder te onderbouwen, en beter te duiden. Dit proefschrift heeft laten zien dat het mogelijk is om mensen met dementie ook deel te laten nemen aan grootschalig vragenlijstonderzoek.
Naast professionele zorg, ontvangen mensen met dementie in de meeste gevallen ook zorg van familieleden of andere naasten; de zogenoemde ‘mantelzorgers’. Mantelzorg kan zwaar zijn en het is bekend dat er meer vrouwelijke dan mannelijke mantelzorgers zijn. Er zijn indicaties dat vrouwelijke mantelzorgers van mensen met dementie zich vaker zwaar belast voelen dan mannelijke mantelzorgers. Echter, er is nog weinig onderzoek gedaan naar de factoren die bijdragen aan dit verschil tussen mannen en vrouwen. Daarbij zouden ook culturele normen en waarden een rol kunnen spelen. De tweede centrale onderzoeksvraag in dit proefschrift is:
Welke gender- en culturele verschillen zijn er met betrekking tot het verlenen van mantelzorg aan een naaste met dementie?
Uit dit onderzoek blijkt dat In vergelijking tot mannelijke mantelzorgers, vrouwelijke mantelzorgers een hogere zorglast ervaren, zij vaker en intensievere mantelzorg geven, zij minder hulp ontvangen van anderen, en zij sneller uit zichzelf mantelzorg geven. Deze gender verschillen spelen zowel in families met een migratieachtergrond als families zonder migratieachtergrond.
Het is dus belangrijk rekening te houden met verschillen tussen mannelijke en vrouwelijke mantelzorgers bij het geven van professionele ondersteuning. Ook is het van belang om met die verschillen rekening te houden bij het (door)ontwikkelen van informatiemateriaal voor alle mantelzorgers, ook in andere talen dan het Nederlands.
Bij de start van dit promotieonderzoek was de verwachting dat mannen en vrouwen met dementie andere zorgervaringen hebben. Bijvoorbeeld omdat het zorgaanbod mogelijk niet goed is afgestemd op verschillende behoeften van mannen en vrouwen met dementie. Desondanks was er weinig onderzoek dat de ervaringen en percepties van mannen en vrouwen met dementie met elkaar vergelijkt.
De eerste van de twee onderzoeksvragen die centraal staan in dit proefschrift is daarom:
Hoe ervaren mannen en vrouwen met dementie de kwaliteit van de zorg die ze krijgen en hun kwaliteit van leven?
Uit dit onderzoek blijkt dat er geen verschillen zijn tussen mannen en vrouwen met dementie in de kwaliteit van zorg. Wel is de ervaren kwaliteit van leven wat lager bij vrouwen dan bij mannen. Meer onderzoek is nodig onder mensen met dementie zelf om deze bevindingen verder te onderbouwen, en beter te duiden. Dit proefschrift heeft laten zien dat het mogelijk is om mensen met dementie ook deel te laten nemen aan grootschalig vragenlijstonderzoek.
Naast professionele zorg, ontvangen mensen met dementie in de meeste gevallen ook zorg van familieleden of andere naasten; de zogenoemde ‘mantelzorgers’. Mantelzorg kan zwaar zijn en het is bekend dat er meer vrouwelijke dan mannelijke mantelzorgers zijn. Er zijn indicaties dat vrouwelijke mantelzorgers van mensen met dementie zich vaker zwaar belast voelen dan mannelijke mantelzorgers. Echter, er is nog weinig onderzoek gedaan naar de factoren die bijdragen aan dit verschil tussen mannen en vrouwen. Daarbij zouden ook culturele normen en waarden een rol kunnen spelen. De tweede centrale onderzoeksvraag in dit proefschrift is:
Welke gender- en culturele verschillen zijn er met betrekking tot het verlenen van mantelzorg aan een naaste met dementie?
Uit dit onderzoek blijkt dat In vergelijking tot mannelijke mantelzorgers, vrouwelijke mantelzorgers een hogere zorglast ervaren, zij vaker en intensievere mantelzorg geven, zij minder hulp ontvangen van anderen, en zij sneller uit zichzelf mantelzorg geven. Deze gender verschillen spelen zowel in families met een migratieachtergrond als families zonder migratieachtergrond.
Het is dus belangrijk rekening te houden met verschillen tussen mannelijke en vrouwelijke mantelzorgers bij het geven van professionele ondersteuning. Ook is het van belang om met die verschillen rekening te houden bij het (door)ontwikkelen van informatiemateriaal voor alle mantelzorgers, ook in andere talen dan het Nederlands.
Dementia is an umbrella term for a wide range of conditions, which are characterized by a decline in cognitive function, behavioural and psychological problems and an increasing dependency on others for daily activities and basic care.
At the start of this PhD, it was expected that men and women with dementia would have different care experiences. For example, because the care provision may not be well tailored to the different needs of men and women with dementia. Nevertheless, there was little research comparing the experiences and perceptions of men and women with dementia.
The first of the two research questions central to this thesis is therefore:
How do men and women with dementia perceive the quality of the care they receive and their quality of life?
This thesis shows that there are no differences in the perceived quality of care between men and women. However, the perceived quality of life is somewhat lower among women than among men. More research is needed among people with dementia themselves in order to further substantiate these findings and interpret them more accurately. This thesis shows that it is possible to include many people with dementia in large-scale questionnaire surveys.
In addition to professional care, people with dementia usually also receive care from family members or other loved ones, known as “family caregivers”. Family care can be demanding, and it is well known that there are more female than male family caregivers. There are indications that female family caregivers of people with dementia feel more burdened than male family caregivers. However, little research has been done into the factors that
contribute to this difference between men and women. Cultural norms and values may also play a role in this. The second central research question in this thesis is:
What gender and cultural differences are there regarding providing family care for a relative with dementia?
This thesis shows that compared to male family carers, female family carers experience a higher care burden, provide more frequent and intensive family care, receive less help from others, and are more likely to provide family care on their own initiative. These gender differences occur in both families with a migration background and families without a migration background.
It is therefore important to take into account the differences between male and female family carers when providing professional support. It is also important to take these differences into account when developing and updating information material for family carers, including in languages other than Dutch.
At the start of this PhD, it was expected that men and women with dementia would have different care experiences. For example, because the care provision may not be well tailored to the different needs of men and women with dementia. Nevertheless, there was little research comparing the experiences and perceptions of men and women with dementia.
The first of the two research questions central to this thesis is therefore:
How do men and women with dementia perceive the quality of the care they receive and their quality of life?
This thesis shows that there are no differences in the perceived quality of care between men and women. However, the perceived quality of life is somewhat lower among women than among men. More research is needed among people with dementia themselves in order to further substantiate these findings and interpret them more accurately. This thesis shows that it is possible to include many people with dementia in large-scale questionnaire surveys.
In addition to professional care, people with dementia usually also receive care from family members or other loved ones, known as “family caregivers”. Family care can be demanding, and it is well known that there are more female than male family caregivers. There are indications that female family caregivers of people with dementia feel more burdened than male family caregivers. However, little research has been done into the factors that
contribute to this difference between men and women. Cultural norms and values may also play a role in this. The second central research question in this thesis is:
What gender and cultural differences are there regarding providing family care for a relative with dementia?
This thesis shows that compared to male family carers, female family carers experience a higher care burden, provide more frequent and intensive family care, receive less help from others, and are more likely to provide family care on their own initiative. These gender differences occur in both families with a migration background and families without a migration background.
It is therefore important to take into account the differences between male and female family carers when providing professional support. It is also important to take these differences into account when developing and updating information material for family carers, including in languages other than Dutch.
