Publicatie

Publicatie datum
Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking: een inventariserend onderzoek.
Speet, M., Francke, A.L., Courtens, A., Curfs, L.M.G. Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking: een inventariserend onderzoek. Utrecht: NIVEL, 2006.
Download de PDF
Mensen met een verstandelijke beperking die ongeneeslijk ziek zijn, vallen wat gezondheidszorg betreft vaak tussen wal en schip. De reguliere zorgverlening weet niet goed raad met de communicatieve en cognitieve beperkingen van mensen met een verstandelijke beperking, terwijl in de gehandicaptenzorg vaak elementaire kennis ontbreekt van zorg rondom het levenseinde (palliatieve zorg).

Samenwerking en kennisuitwisseling tussen zorgsectoren is noodzakelijk om die versnippering van know-how tegen te gaan, zodat ook mensen met een verstandelijke beperking goede palliatieve zorg kunnen krijgen. Dit blijkt uit onderzoek van het onderzoeksinstituut NIVEL (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg), de Universiteit Maastricht en het Gouverneur Kremers Centrum. Het onderzoek is gesubsidieerd door het academisch ziekenhuis Maastricht. Doel van het onderzoek was het krijgen van inzicht in de zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking, de hierbij door zorgverleners ervaren knelpunten en mogelijkheden om deze zorg te verbeteren.

Praktische problemen
Er zijn in Nederland ruim 110.000 mensen met een verstandelijke beperking. Zij functioneren intellectueel duidelijk beneden het gemiddelde en hebben daarnaast beperkingen op bijvoorbeeld het gebied van sociale vaardigheden of zelfredzaamheid. Mensen met verstandelijke beperkingen worden ouder dan vroeger, daardoor krijgen zij vaker dan voorheen chronische ziekten, zoals kanker, en hebben ze vaker palliatieve zorg nodig. Niet alleen de professionals in de verstandelijk gehandicaptensector, maar ook reguliere zorgverleners worden daardoor vaker geconfronteerd met terminaal zieke mensen met een verstandelijke beperking. Immers: steeds meer mensen met een verstandelijke beperking wonen tegenwoordig min of meer zelfstandig in een gewone woonwijk in plaats van op een beschermd instellingsterrein. Deze mensen maken gebruik van de reguliere gezondheidszorg en hebben veelal een eigen huisarts; zij hebben niet altijd de beschikking over een gespecialiseerde arts voor verstandelijk gehandicapten (avg).
De zorg aan terminaal zieke mensen met een verstandelijke beperking zorgt echter voor allerlei problemen, die soms zeer praktisch van aard zijn. Reguliere zorgverleners weten bijvoorbeeld niet goed hoe ze met een persoon met een verstandelijke beperking kunnen communiceren over diens naderende dood, of over wensen rondom het levenseinde. Net als uit eerder NIVEL onderzoek, bleek dat er onder zorgverleners relatief veel behoefte is aan bijscholing op het terrein van zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking.
In de instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking is veel expertise over deze doelgroep aanwezig, maar is de kennis over en ervaring met palliatieve zorg beperkt.
Zo worden in de verstandelijk gehandicaptenzorg de in de reguliere palliatieve zorg ingeburgerde methoden om pijn te meten bij mensen die niet verbaal kunnen communiceren, nog niet of nauwelijks gebruikt, simpelweg omdat men daar niet weet dat ze bestaan. Ook maken instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking beperkt gebruik van de adviezen die ze kunnen krijgen van de bestaande Consultatieteams Palliatieve Zorg. Verder worden er nauwelijks vrijwilligers ingezet in de terminale zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. In de reguliere terminale zorg is dat wel het geval.
De voor het onderzoek geraadpleegde experts doen dan ook de aanbeveling aan zowel de reguliere palliatieve zorg als de verstandelijk gehandicaptenzorg om kennis en ervaring te halen uit andere zorgsectoren en bij elkaar.

Onderzoeksmethode
Het onderzoek is uitgevoerd door middel van een schriftelijke enquête onder 58 artsen, 73 leidinggevenden en 40 cliëntenraden. Ook zijn er focusgroepen georganiseerd en een expertmeeting gehouden.
Vragen, bel of mail: