Behoud van privacy en gebruiksgemak uitdagingen bij opzetten Europees uitwisselingsplatform voor patiënten met kanker
Nieuws
25-03-2022

Behoud van privacy en gebruiksgemak uitdagingen bij opzetten Europees uitwisselingsplatform voor patiënten met kanker

Om de zorg en kwaliteit van leven van mensen met kanker te verbeteren verkent de Europese Commissie de mogelijkheden om een uitwisselingsplatform op te zetten waarin mensen die kanker hebben of daarvan genezen zijn hun eigen gezondheidsgegevens kunnen beheren. Dit European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC) moet ervoor zorgen dat mensen met kanker gemakkelijk toegang hebben tot hun eigen medische gegevens, zelf gegevens (bijvoorbeeld over hun kwaliteit van leven) kunnen toevoegen, gegevens kunnen delen met hun zorgverleners en gegevens beschikbaar kunnen stellen voor onderzoek. Verschillende bestaande initiatieven leveren waardevolle lessen op voor het ontwikkelen van de ECPDC. Dit blijkt uit de quickscan van het EUHealthSupport Consortium, geleid door het Nivel.

Het European Cancer Patient Digital Centre (ECPCD) is een uitwisselingsplatform opgezet vanuit het perspectief en de informatiebehoefte van de patiënt. Het voordeel van een Europees platform is dat gegevens op een uniforme manier verzameld worden, waardoor (internationale) uitwisseling van gegevens voor zorg en onderzoek eenvoudiger wordt. Denk daarbij bijvoorbeeld aan grensoverschrijdende zorg of zorg voor een patiënt die op vakantie is en ineens dringend medische hulp nodig heeft. Ook kunnen patiënten met zeldzame tumorsoorten op deze manier makkelijker met elkaar in contact komen en gevraagd worden voor onderzoek.

Waardevolle lessen uit bestaande initiatieven

Uit de quickscan blijkt dat er verschillende initiatieven bestaan waarin patiënten hun eigen gezondheidsgegevens beheren; zes ervan zijn nader bestudeerd. Deze infrastructuren bleken de volgende functionaliteit te bieden: een gezondheidspaspoort voor patiënten met hun belangrijkste medische informatie, een kenniscentrum met algemene informatie over kanker, de mogelijkheid voor patiënten om in contact te komen met andere patiënten en de mogelijkheid om hun gegevens voor onderzoek beschikbaar te stellen. Hoewel nog niet alle onderzochte initiatieven volledig uitontwikkeld en geïmplementeerd zijn, leveren zij wel waardevolle lessen op voor de opzet van de ECPDC.

Privacywaarborging en gebruikersvriendelijkheid grootste uitdagingen

Een technische uitdaging bij het ontwikkelen van een dergelijk uitwisselingsplatform is het verzamelen en veilig opslaan van grote hoeveelheden gezondheidsgegevens van verschillende aard en uit verschillende bronnen. Dit raakt ook het vraagstuk hoe de privacy van patiënten te waarborgen. Een mogelijke oplossing hiervoor is om gegevens zoveel mogelijk op de oorspronkelijke plaats te houden en alleen een verbinding tussen de verschillende bronnen te maken. Een andere uitdaging is het gebruiksvriendelijk maken van het programma, zodat mensen van alle leeftijden, opleidingsniveaus en nationaliteiten hun gegevens eenvoudig kunnen inzien en beheren. Daarom is het belangrijk om bij het opzetten van het ECPDC direct vanaf het begin een brede groep van mensen met kanker en andere eindgebruikers, zoals zorgverleners en onderzoekers, te betrekken.

Volgende stap: landelijke infrastructuren optimaliseren en integreren in Europees netwerk

De Europese Commissie gaat samen met de lidstaten bekijken hoe binnen de aangesloten landen zelf een goede infrastructuur kan worden opgezet, voor zover dit nog niet het geval is, en hoe deze landelijke structuren in een Europees netwerk kunnen worden geïntegreerd.

Over het onderzoek

Een onafhankelijke commissie van internationale experts (Cancer Mission Board) heeft aanbevolen een Europees uitwisselingsplatform op te zetten voor mensen die kanker hebben of daarvan genezen: het European Cancer Patient Digital Centre (ECPDC). Deze aanbeveling is overgenomen in de EU Missie tegen Kanker en het Europe’s Beating Cancer Plan.
Het EUHealthSupport Consortium verkende voor de Europese Commissie zes bestaande initiatieven waarin patiënten toegang tot en controle over hun eigen gezondheidsgegevens hebben. In het EUHealthSupport Consortium werkt het Nivel samen met Europese partnerinstituten aan het ondersteunen van de Europese Commissie op verschillende beleidsterreinen. Een van de activiteiten is het ondersteunen van de EU Missie tegen Kanker.

Altijd op de hoogte blijven van Nivel nieuws? Abonneer u op onze attendering

E-mailadres

U kunt zich op elk moment afmelden door te klikken op de link in de voettekst van onze e-mails. Kijk hier voor meer informatie over ons privacybeleid.

We gebruiken MailChimp als ons marketingplatform. Door op de knop 'Aanmelden' te klikken om u te abonneren, erkent u dat uw informatie zal worden overgebracht naar MailChimp voor verwerking. Lees hier meer over de privacyregels van MailChimp.