Nabestaande beslist bij orgaandonatie

Verandering van het donorregistratiesysteem levert waarschijnlijk niet meer donororganen op. We kunnen ons beter richten op het oplossen van knelpunten in het donatieproces in de ziekenhuizen en het verlagen van het aantal weigeringen door nabestaanden, zo blijkt uit NIVEL-onderzoek waarop Remco Coppen 3 september promoveert bij Tranzo aan de Universiteit van Tilburg.In Nederland staan ongeveer 1300 mensen op de wachtlijst voor een donororgaan, maar er zijn niet meer dan zo’n 200 tot 220 donoren per jaar. Wel is er de laatste jaren een toename te zien van het aantal levende donoren, meestal familieleden. Er blijft echter een ernstig tekort aan donororganen. Wijziging van de wet op de Orgaandonatie of verandering van het registratiesysteem in een systeem waarbij iedereen automatisch donor is, biedt geen oplossing blijkt uit het onderzoek van Remco Coppen. “Het lijkt wel zo dat er in landen met een dergelijk beslissysteem veel meer donoren zijn, maar in die landen zijn bijvoorbeeld ook veel meer verkeersdoden. Na correctie voor het aantal verkeersdoden en beroertes, vallen die verschillen grotendeels weg. Dat wijziging van het systeem geen extra donoren oplevert, komt vooral doordat in deze landen ondanks de verschillende regelgeving de praktijk nauwelijks verschilt van de Nederlandse. In ieder land bespreken artsen met de nabestaanden of er orgaandonatie zal plaatsvinden: in de praktijk hebben nabestaanden vaak het laatste woord, ongeacht het gehanteerde systeem.”

Intensief contact met nabestaanden
Als je het aantal verkeersdoden en beroertes verrekent, zijn er alleen in Spanje en Oostenrijk structureel meer donoren dan in Nederland. Daar lijken nabestaanden vaker in te stemmen met donatie. In Oostenrijk komt dit waarschijnlijk doordat het daar heel gebruikelijk is om obductie te plegen – organen uit te nemen voor onderzoek. Ook dan blijft het lichaam niet intact, waardoor de stap naar donatie kleiner is dan in een cultuur als de Nederlandse. Spanje is wereldwijd bekend om zijn intensieve systeem en organisatie van donatie. Een belangrijk element dat het succes van het Spaanse donatiesysteem verklaart, is een heel intensief contact tussen artsen en de nabestaanden.

Beslissing onder hoogspanning
“Opmerkelijk is dat de Nederlandse bevolking wel positief staat tegenover orgaandonatie, maar dat nabestaanden als het erop aankomt toch vaak een donatieprocedure weigeren”, verklaart Coppen. “De gesprekken daarover vinden natuurlijk ook altijd plaats onder hele emotionele en stressvolle omstandigheden. Aan de ene kant is daarom voorlichting nodig om mensen tijdens hun leven na te laten denken over de donatievraag, waardoor ze zich bijvoorbeeld als donor laten registreren of er met hun naasten over spreken. Aan de andere kant is het ook belangrijk artsen beter voor te bereiden op het gesprek waarin ze de donatievraag moeten stellen en ze te leren hoe ze het best zo’n gesprek kunnen voeren. Maar er is nog weinig bekend over welke communicatiestijlen goed in de Nederlandse praktijk toepasbaar zijn. Ook weten we nog nauwelijks waarom mensen een donatieprocedure weigeren.”

Geen magische oplossing
“Dat een systeemverandering geen oplossing biedt, is natuurlijk een heel teleurstellende boodschap voor mensen die op de wachtlijst staan”, stelt Coppen. “Verandering naar een systeem waarin iedereen automatisch donor is zou bijvoorbeeld, ook al levert dit niet meer donororganen op, wel meer solidariteit uitstralen met de mensen die op de wachtlijst staan dan ons huidige systeem. Daarom is het begrijpelijk dat er nog steeds discussie is over het systeem.”

Ziekenhuizen
Het NIVEL bestudeert nu in samenwerking met het Erasmus MC en iBMG van de Erasmus Universiteit het proces van orgaandonatie in ziekenhuizen. “Er bestaan namelijk verschillen in het aantal donaties tussen vergelijkbare ziekenhuizen. Dit duidt erop dat daar nog mogelijkheden liggen om tot meer succesvolle donatieprocedures te komen”, betoogt Coppen. “We zoeken naar knelpunten in het donatieproces in de ziekenhuizen. Die zou je in ieder geval moeten aanpakken om de donatie voor betrokkenen niet moeilijker te maken dan nodig. Je wilt voorkomen dat door knelpunten in het proces orgaandonatieprocedures geen doorgang vinden.”