Palliatieve zorg bij verstandelijke beperking liefst thuis

Zorgverleners willen mensen met een verstandelijke beperking het liefst thuis, in de woonomgeving, palliatieve zorg bieden. Bij vier op de vijf lukt dit. Of een patiënt thuis kan blijven in de laatste levensfase is een kwestie van zorgvuldig afwegen. De meest genoemde redenen om iemand over te plaatsen zijn dat thuis de benodigde expertise ontbreekt en dat de woonruimte ongeschikt is. Dit blijkt uit een publicatie van onderzoekers van het NIVEL in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Intellectual Disability Research.

 
Vrijwel alle zorgverleners (89%) geloven dat de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zoveel mogelijk in hun vertrouwde woonomgeving gegeven zou moeten worden, thuis of in de woongroep of afdeling van een instelling. En dat alle mogelijke moeite moet worden gedaan ervoor te zorgen dat daar 24-uurs zorg en expertise beschikbaar is. De beslissing om de patiënt thuis te blijven verzorgen is meestal gebaseerd op de vertrouwde omgeving en de expertise van de verzorgers. Vier op de vijf (79%) mensen met een verstandelijke beperking kan inderdaad thuis palliatieve zorg krijgen. De belangrijkste redenen om een patiënt toch buiten de thuissituatie te verplegen blijken dat er thuis onvoldoende expertise te organiseren is of dat de woonomgeving ongeschikt is – bijvoorbeeld door onvoldoende ruimte voor een tillift.
 
Wens patiënt
Bijna driekwart (72%) van de zorgverleners vindt dat de wens van een patiënt bij beslissingen over al dan niet overplaatsen leidend moet zijn. Veertig procent vindt zelfs dat dit best ten koste kan gaan van wat mindere kwaliteit van zorg. Een opmerkelijke bevinding is dan dat slechts in 8% van de onderzochte beslissingen om een patiënt over te plaatsen, zorgverleners de wensen van de patiënt expliciet vermelden bij hun overwegingen.
 
Zorgvuldige besluitvorming
De onderzoekers raden instellingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg aan beleid te formuleren wanneer palliatieve zorg thuis gegeven kan worden en daarvoor toereikende ondersteuning te regelen. De uiteindelijke beslissing zou een gezamenlijk besluit moeten zijn waarbij een patiënt met een verstandelijke beperking ook zo veel mogelijk expliciet betrokken wordt. NIVEL-onderzoeker Anke de Veer: “Patiënten willen vaak in hun vertrouwde omgeving blijven en zorgverleners willen graag ook dit laatste stuk van de zorg geven. Toch moet dat niet automatisch het uitgangspunt zijn. Telkens opnieuw moet je naar de behoeften en wensen van een patiënt kijken en zorgvuldig afwegen waar en hoe je de beste kwaliteit van zorg kan geven.”
 
Het onderzoek
De resultaten zijn gebaseerd op een vragenlijst die is verstuurd naar artsen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, huisartsen en begeleiders. Er werden 718 ingevulde vragenlijsten ontvangen (respons 46%). De respondenten beantwoordden vragen over de overwegingen die zij betrekken bij een beslissing om een patiënt al dan niet over te plaatsen. Daarnaast werd ze gevraagd de overwegingen te beschrijven die een rol speelden bij de meest recente palliatieve patiënt. Op deze manier konden de onderzoekers de overwegingen bij 255 patiënten inventariseren.