Patiënten met chronisch hartfalen stellen vragenlijst op voor het meten van zorguitkomsten

01-10-2015
NIVEL: chronisch hartfalen

Voor mensen met chronisch hartfalen is een vragenlijst ontwikkeld om de ervaren uitkomsten van de zorg te meten: de ‘Care Related Quality of Life voor chronisch hartfalen’ (CaReQoL CHF). Uniek aan deze zogeheten PROM (Patient Reported Outcome Measure) is dat patiënten vanaf de start zijn betrokken bij de ontwikkeling van de vragenlijst en dat hun perspectief centraal staat. De CaReQoL CHF vraagt naar de uitkomsten van zorg die patiënten belangrijk vinden. De vragen worden gesteld in ‘de taal van patiënten’. Hiermee onderscheidt deze vragenlijst zich van bestaande instrumenten die de kwaliteit van chronische (hartfalen-)zorg meten.

De CaReQoL CHF is compact, betrouwbaar en valide, zo blijkt uit onderzoek dat het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) in opdracht van Stichting Miletus uitvoerde. De lijst vraagt naar fysieke beperkingen en sociale en emotionele problemen door de hartproblemen en naar ervaren vertrouwen in de zorg.
 
Patiënten centraal
Patiënten stonden centraal in de ontwikkeling van de vragenlijst. De basis voor de vragenlijst is gelegd door patiënten in twee groepsgesprekken te vragen wat zij van de zorg verwachten en welke uitkomsten zij het meest belangrijk vinden. “Dat levert essentiële informatie op, die noodzakelijk is voor patiëntgerichte zorg”, zegt Margo Weerts van patiëntenorganisatie De Hart&Vaatgroep. “Zo zie je dat hartfalenpatiënten vooral verwachten dat de zorg die zij krijgen hen ondersteunt bij hun sociale leven en participatie in de maatschappij.” Een andere belangrijke uitkomst van de zorg voor deze groep chronische patiënten is het gevoel dat zij in veilige handen zijn en hun gezondheid goed wordt gevolgd.
 
PROMs
Deze uitkomsten zijn vergeleken met de al bestaande vragenlijsten (PROMs) voor mensen met chronisch hartfalen. Hieruit bleek dat vragen in de al bestaande vragenlijsten niet goed aansloten bij ‘de taal van patiënten’ en dat vragen over vertrouwen in de zorg ontbraken. Daarom hebben de onderzoekers de CaReQoL CHF ontwikkeld en deze uitgetest onder ruim 1000 patiënten.  
 
Vertrouwen in de zorg
“Vragen stellen over het ervaren vertrouwen in de zorg als uitkomst van zorg is uniek in PROMs voor mensen met chronisch hartfalen”, legt programmaleider Anne Marie Plass uit. “Alleen door mensen met chronisch hartfalen nauw bij de ontwikkeling van de vragenlijst te betrekken, weten we nu dat dit een belangrijk aspect voor ze is. Door het ervaren vertrouwen in de zorg te vergroten, wordt de ervaren kwaliteit van de hartfalenzorg hoger.” Zorgverleners kunnen dit bereiken met regelmatige controles , monitoring op afstand en door goed bereikbaar te zijn.
 
Kwaliteit verbeteren
De vragenlijst is openbaar beschikbaar, zoals alle vragenlijsten die Stichting Miletus laat ontwikkelen. “De CaReQoL CHF kan landelijk, maar ook in de klinische setting worden ingezet worden om de kwaliteit van zorg te meten vanuit patiëntenperspectief en/of om het verloop van de ziekte te monitoren”, vertelt Anne Marie Plass. “Met de uitkomsten kunnen ziekenhuizen de kwaliteit verbeteren voor de groeiende groep mensen met chronisch hartfalen.”
 
Subsidiënt
Stichting Miletus
 

Gerelateerde publicaties

Archief