Transparantie over verwerking routine zorgdata belangrijk bij interpretatie van epidemiologische cijfers

De manier waarop routine zorgdata uit huisartspraktijken wordt verwerkt binnen zorgregistraties, kan onderzoeksresultaten beïnvloeden. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel, in samenwerking met het Academisch Huisarts Ontwikkel Netwerk (UMCG) en Tilburg University. De onderzoekers vergeleken gegevens afkomstig van dezelfde huisartsenpraktijken, maar met verschillende verwerkingsmethodes. Ze benadrukken het belang van transparantie en gedeelde kennis over dataverwerkingsstappen om betrouwbare wetenschappelijke conclusies te waarborgen. De resultaten zijn gepubliceerd in het Journal of Medical Internet Research.

Routine zorgdata, zoals gegevens uit elektronisch patiëntendossiers van huisartsenpraktijken, worden geëxtraheerd uit het huisartsinformatiesysteem (HIS) en geleverd aan zorgregistraties zoals Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn (NZR) en het Academisch Huisarts Ontwikkel Netwerk (AHON). Deze gegevens worden vervolgens verwerkt zodat ze bruikbaar zijn voor wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld naar de kwaliteit van zorg, medicijngebruik of het vóórkomen van ziekten.

Ondanks patiëntendossiers van dezelfde huisartsenpraktijken toch verschillen in resultaten tussen registraties

Opvallend is dat de NZR en AHON, ondanks overeenkomsten in patiëntkenmerken zoals leeftijd en geslacht, aanzienlijke verschillen vertoonden in meetindicatoren zoals het aantal contacten met de huisarts en medicatievoorschriften. Bij drie veelvoorkomende diagnoses varieerden de verschillen in prevalentie, oftewel hoe vaak een aandoening voorkomt. Zo kwam urineweginfectie vaker voor in de Nivel Zorgregistraties, terwijl het voorkomen van diabetes in beide registraties nauwelijks verschilde. Deze uitkomsten benadrukken het belang van transparantie over de verwerking van zorgdata binnen de epidemiologie. Bij de interpretatie van deze gegevens moet er rekening worden gehouden met de invloed van de verwerking.

Betere samenwerking en transparantie nodig voor standaardisatie in onderzoek 

Betere samenwerking tussen datamanagers, beleidsmakers en onderzoekers is nodig om inzichtelijk te maken hoe de dataverwerkingsstappen de resultaten beïnvloeden en om deze invloed te minimaliseren. Met de opkomst van initiatieven zoals FAIR data en de European Health Data Space (EHDS) wordt het steeds belangrijker om dataverwerkingsprocessen te standaardiseren en datasets beter op elkaar te laten aansluiten. Toekomstig onderzoek is nodig om te begrijpen hoe transparantie en gezamenlijke besluitvorming hierbij kunnen helpen.

Dit onderzoek was uniek omdat we elektronische patiëntendossiers van exact dezelfde huisartsenpraktijken beschikbaar hadden, maar waarbij de dataverwerkingsmethoden verschilden. Hierdoor konden we epidemiologische studies met deze bronnen simuleren en onderzoeken welke invloed de verwerking had op de onderzoeksresultaten

Melissa van Essen

promovendus bij TRANZO Tilburg University

Over het onderzoek

Voor dit onderzoek zijn gegevens uit Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn en de AHON-database gecombineerd binnen de CBS remote access omgeving. Dit maakte het mogelijk om gegevens op patiëntniveau te vergelijken. De analyse is gebaseerd op gegevens van acht Nederlandse huisartspraktijken die in beide registraties voorkomen. Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door gegevens aangevraagd voor drie eerdere grootschalige Nivel-onderzoeksprojecten, namelijk COVID-GP, Post-COVID mixed-methods en GRIP-3.