Behandellast van jongeren met een chronische aandoening, 2020-2021

Duur: jan 2020 - mrt 2021

Ervaren impact van de behandeling
In Nederland zijn er 1,3 miljoen kinderen en jongeren van 0 tot en met 25 jaar met een chronische aandoening. Zij ervaren in het dagelijks leven - school, werk, vrije tijd, relaties – de impact van de behandeling. Behandellast bestaat uit activiteiten die jongeren moeten doen voor hun behandeling en de ervaren gevolgen daarvan, zoals bijwerkingen, verlies van energie en reistijd voor bezoek aan zorgverleners, de zichtbaarheid voor anderen en het stigma, aanpassingen aan de leefstijl en het daardoor niet kunnen meedoen. Dat heeft gevolgen voor hun ontwikkeling: jongeren met een chronische aandoening lopen achter op hun ‘gezonde’ leeftijdsgenoten. Zowel bij jongeren als bij zorgverleners bestaat de behoefte om meer rekening te houden met de gevolgen van een behandeladvies en hierover een eerlijk gesprek te kunnen voeren.

Doel
Behandeladviezen die onvoldoende rekening houden met de ‘sociale bijwerkingen’ kunnen ertoe leiden dat jongeren de behandeling aanpassen om de ervaren last ervan te verminderen, met ongunstige effecten voor hun gezondheid, kwaliteit van leven en de relatie met de zorgverlener tot gevolg. In dit project ontwikkelen we samen met jongeren en zorgverleners een gesprekstool die bijdraagt aan bewustwording en het bespreekbaar maken van de impact van de behandeling op het leven van een jongere. De tool kan als hulpmiddel worden gebruikt in gesprekken met zorgverleners, zoals kinderartsen, -verpleegkundigen, psychologen, pedagogisch medewerkers of POHs. Hierdoor krijgen jongeren levensbreed meer regie wat kan bijdragen aan hun kansen in de maatschappij.

Project design en resultaten
Het project bestaat uit vier fasen:

1. Een quickscan in de literatuur naar behandellast van jongeren tussen de 16 en 25 jaar met een lichamelijke chronische aandoening en aanknopingspunten om hier beter mee om te gaan. Dit geeft een overzicht van bestaande inzichten en hiaten en is een opstap voor de volgende fasen.

2. Workshops bodymapping met jongeren met een chronische aandoening om behandellast te concretiseren. Jongeren maken een levensgrote afbeelding van zichzelf en beelden de aspecten van de behandellast uit met symbolen, woorden en plaatjes. Daarna vertellen ze aan elkaar over het resultaat. Uit toepassingen van deze methode in de zorg en andere contexten, komt naar voren dat de vernieuwende aanpak andere zaken aan het licht kan brengen.

3. Dialoogsessie met jongeren en professionals uit de zorg en school, werk en vrije tijd. Hierin gaan jongeren en professionals met elkaar in gesprek over behandellast en aanknopingspunten voor verbetering. Centraal staan de generieke en levensbrede benadering.

4. Rapportagefase waarin we een kennisbundel samenstellen met tips en aanknopingspunten voor jongeren en hun omgeving. Daarnaast ontwikkelen we de instructie met illustraties uit het project voor de gesprekstool. En we maken een filmpje over het project, de uitkomsten en de tool.