Project
Start
december 2021

Goede zorg vanuit het perceptief van patiënten met ernstige metabole afwijkingen

Duur: dec – jun 2022

Metabole ziekten zijn complexe, chronische en vaak progressieve ziekten. Patiënten met een metobole ziekte hebben dan ook vaak levenslang te maken met zorg wn dit heeft een grote impact op het leven van de patiënt en zijn of haar familie. Onder ouders/verzorgers van deze patiënten bestaat behoefte aan meer aandacht en erkenning van deze impact, alsmede aan betere professionele begeleiding. Meer inzicht in het patiëntperspectief op de ziekte zelf en het zorgtraject is wenselijk, om beter te kunnen voorzien in de behoeften van kinderen, ouders en adolescenten, om optimale zorg te kunnen verlenen na een neonatale hielprikscreening (NHS) en om de transitiefase naar volwassenenzorg zo goed mogelijk vorm te geven.

Doel
Het doel van dit project is om pijlers van goede zorg vanuit het perceptief van patiënten met metabole afwijkingen te identificeren. Het betreft zorg in de fase van diagnose stellen en zorg in de fase van transitie van kind naar volwassenheid. Door dit inzicht wordt het mogelijk om de zorgverlening tijdens deze twee fases voor deze patiënten te verbeteren.

Methode
Het onderzoek wordt uitgevoerd in drie fasen. In de eerste fase wordt via deskresearch en literatuuronderzoek onderzocht wat er al bekend is vanuit het patiëntperspectief over de zorgverlening van de doelgroep. Ook worden 10 zorgverleners geïnterviewd. De gezamenlijke opbrengsten worden gebruikt voor de tweede fase van het onderzoek waarin vier focusgroepsgesprekken worden gehouden met ouders van patiënten met ernstige metabole afwijkingen en adolescenten. De laatste fase van het onderzoek betreft het analyseren, rapporteren en presenteren van de resultaten van het onderzoek.

Belangrijkste resultaten:
- een openbaar onderzoeksrapport;
- (mogelijk) een wetenschappelijk artikel over het onderzoek.
Dit project wordt gesubsidieerd door
Stofwisselingsziekten.nl
In dit project werken we samen met
United Metabolic Diseases (UMD); stofwisselingsziekten.nl