Kinderen met adrenogenitaal syndroom (AGS): fysiek, sociaal en maatschappelijk functioneren, 2009-2010

Duur: 2009 - 2010

Achtergrond
AGS (adrenogenitaal syndroom) is een aangeboren afwijking van de hormoonproductie in de bijnierschors, die ernstige, levensbedreigende gevolgen kan hebben, maar, mits tijdig ontdekt, goed behandeld kan worden. Sinds 2000 is de opsporing ervan opgenomen in het hielprikprogramma. De aandoening is redelijk zeldzaam, jaarlijks wordt bij 15 tot 20 baby’s AGS geconstateerd. Behandeling houdt onder andere dagelijkse medicatie in.

Onderzoeksvraag
Hoe is het gesteld met het fysiek, sociaal en maatschappelijk functioneren van kinderen met AGS en hun ouders?

Deelvragen hierbij:
- Wat is er bekend over AGS, wat zijn de gevolgen voor een patiënt?
- Hoe ziet de ziektelast van kinderen met AGS eruit?
- Op welke leeftijd en in welke mate zijn kinderen met AGS in staat tot zelfmanagement?
- In welke mate maken kinderen met AGS (en hun ouders) gebruik van professionele zorg?

De laatste twee deelvragen zijn gericht op de samenhang tussen de verschillende elementen:
- Wat is het verband tussen het fysiek, sociaal en maatschappelijk functioneren enerzijds en de ervaren ziektelast, de mate van self-management en het zorggebruik anderzijds?
- Wat is het verband tussen de ervaren ziektelast, de mate van self-management en het zorggebruik ?

Methode
Literatuuronderzoek en vragenlijsten voor ouders van kinderen met AGS en voor jongeren met AGS.

Resultaat
Dit onderzoek zal bijdragen aan de kennis over de impact die de ziekte AGS heeft op de fysieke, sociale en maatschappelijke ontwikkeling van kinderen en jongeren met de aandoening en hoopt daarmee handvatten te verschaffen voor opvoeders, leerkrachten en anderen die met deze kinderen omgaan, om die ontwikkeling zo ongecompliceerd mogelijk te laten verlopen. De NVACP hoopt de resultaten van dit onderzoek te gebruiken voor het ontwikkelen van aanvullend voorlichtings- en instructiemateriaal.