Multiple Sclerose en de gevolgen op het dagelijks leven van mensen met deze aandoening

Duur: nov 2024 - aug 2026

Achtergrond 

Multiple sclerose (MS) is een veelvoorkomende aandoening van de hersenen en het ruggenmerg. De ziekte kan leiden tot (ernstige) beperkingen in het dagelijks leven, omdat lichamelijke beperkingen, vermoeidheid en cognitieve klachten het volgen van een opleiding of werk bemoeilijken. Daarnaast heeft MS invloed op belangrijke dagelijkse zaken, zoals autorijden en het gezinsleven. Er is nog niet veel informatie beschikbaar over hoe MS het dagelijks leven beïnvloedt.

Doel

Met dit onderzoek willen we bijdragen aan het organiseren van betere maatregelen door zorgverleners en beleidsmakers. Zo kunnen zij mensen die door MS worden getroffen beter ondersteunen.

Onderzoeksvragen

1. Wat is de maatschappelijke situatie van mensen met MS in Nederland vergeleken met de algemene bevolking? Hierbij kijken we naar het hoogste opleidingsniveau, beroep, ziekteverlof, inkomen uit werk en sociale uitkering.
2. Hoe verschilt het dagelijks leven van iemand met MS ten opzichte van de algemene bevolking? Hierbij kijken we naar huisvesting (eigen woning of huurwoning), het hebben van een rijbewijs en gezinssamenstelling.
3. Welke kosten zijn verbonden aan de zorg voor mensen met MS, zowel directe gezondheidskosten als indirecte kosten als gevolg van verlies van werk?

Werkwijze 

De gegevens van ongeveer 25.000 mensen met MS in 2019 worden binnen een veilige, online omgeving van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) gekoppeld aan andere databases. Indien beschikbaar zullen we trachten deze gegevens over het jaar 2023 te verkrijgen. We gaan kijken naar zaken zoals etniciteit, migratieachtergrond, sociaal-economische status (SES), inclusief het hoogste opleidingsniveau en het huidige inkomen. Daarbij zal ook de gemiddelde gezinssamenstelling, woonsituatie en zaken als rijvermogen worden onderzocht. Tot slot gaan we een overzicht maken van de kosten die te maken hebben met de zorg voor mensen met MS. Dit omvat zowel de kosten voor medische zorg, zoals ziekenhuisopnames en poliklinische bezoeken, als kosten die ontstaan door het niet kunnen werken of het ontvangen van uitkeringen. We vergelijken deze informatie over maatschappelijk functioneren en zorggebruik (kosten) van mensen met MS met de niet-MS-bevolking. 

Resultaten

We willen de resultaten van ons onderzoek delen via verschillende kanalen, zodat ze invloed hebben en toegankelijk zijn voor verschillende mensen, zowel in de academische wereld als onder patiënten. We zullen de resultaten publiceren in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift om zorgverleners te informeren. Ook willen we platforms betrekken die gericht zijn op patiënten bij de publicatie van onze resultaten, zoals patiëntentijdschriften. Hiermee willen we bijdragen aan het begrip van de gevolgen van MS voor mensen die hier dagelijks mee te maken hebben.