Thematische wetsevaluatie van het recht op zelfbeschikking, 2011-2013

Duur apr 2011 - sept 2013

Wetgeving en beleid op het terrein van de gezondheidszorg beogen vrijwel zonder uitzondering de patiënt of de cliënt rechten toe te kennen. Veel gezondheidswetgeving is in het bijzonder gericht op het versterken van zijn keuzevrijheid en beslissingsbevoegdheid van de patiënt en zo zorg te dragen voor instrumentering van het zelfbeschikkingsrecht.

Het zelfbeschikkingrecht als geheel is tot op heden niet systematisch onderzocht en de invullingen in verschillende wetten en wettelijke regeling niet onderling vergeleken.

De thematische wetsevaluatie zelfbeschikking is bedoeld om te onderzoeken op welke wijze een patiëntenrecht is neergelegd in verschillende gezondheidswetten en hoe zo’n recht vervolgens door betrokkenen wordt uitgelegd en toegepast, mede gelet op andere rechten, waarden en belangen alsmede persoonlijke opvattingen. Aldus kan beredeneerd worden aangegeven of, en zo ja hoe, de bestaande wet- en regelgeving aanpassing behoeft.
Het onderzoekplan voorziet in een voorstudie die een gezamenlijk begrippenkader oplevert voor het ethische, juridische en empirische onderzoek. Vervolgens wordt gestart met een 7-tal deelstudies op het terrein van informed consent (2); de grenzen aan zelfbeschikking (2), zeggenschap, zorgaanbod en keuzes; zeggenschap over persoonsgegevens en eigen regie door mensen met een chronische ziekte. Het onderzoek wordt afgerond met de integratie van de resultaten uit de 7 deelstudies.

De uitkomsten van het onderzoek worden neergelegd in een onderzoeksrapport, door ZonMw te publiceren in de reeks evaluatie regelgeving en beschikbaar te stellen via haar website. De onderzoekers zullen de onderzoeksresultaten voorts naar anderen toe communiceren via wetenschappelijke publicaties en rapportages tijdens symposia en congressen. De resultaten zullen eind 2012 beschikbaar zijn.