Publicatie

Publicatie datum
Thematische wetsevaluatie Zelfbeschikking in de zorg.
Hendriks, A.C., Friele, R.D., Legemaate, J., Widdershoven, G.A.M. Thematische wetsevaluatie Zelfbeschikking in de zorg. Den Haag: ZonMw, 2013.
Waar vroeger de nadruk lag op het recht om nee te zeggen tegen een behandeling, is tegenwoordig meer aandacht voor het stimuleren en ondersteunen van patiënten bij het maken van een keuze voor een behandeling en de invulling van hun eigen leven. Dit blijkt uit een thematische wetsevaluatie door een groep onderzoekers van de Universiteit Leiden, VUmc, AMC en het NIVEL. De evaluatie is gesubsidieerd vanuit het ZonMw-programma Evaluatie Regelgeving.

Zelfbeschikking is een belangrijk uitgangspunt van wetgeving in de gezondheidszorg. Zelfbeschikking houdt in dat iedereen zelf vorm moet kunnen geven aan zijn of haar leven. De invulling van het begrip en het denken erover ontwikkelen zich voortdurend. Het onderzoek beantwoordt de vraag wat de betekenis is van zelfbeschikking in wet- en regelgeving en hoe dit begrip in verschillende zorgsituaties vorm krijgt. In wetgeving voor de gezondheidszorg kreeg zelfbeschikking vanouds vooral invulling als afweerrecht: het recht om nee te zeggen tegen een behandeling, wat dan ook betekent dat die behandeling niet wordt uitgevoerd.

Zelfontplooiing
De onderzoekers pleiten voor een bredere invulling. Het startpunt moet ‘zelfontplooiing’ zijn, waarbij de eigen waarden en wensen van patiënten centraal staan. Dat kan inhouden dat hulpverleners patiënten stimuleren en ondersteunen bij de invulling van hun leven. Zelfbeschikking kan ook de invulling krijgen van keuzevrijheid: daarbij is het essentieel te kunnen beschikken over voldoende en toegankelijke informatie. Het afweerrecht, ten slotte, is vooral van belang vanwege de scheve machtsverhouding tussen patiënten en hulpverleners. Uitgangspunt is dat een weigering van een behandeling altijd moet worden gerespecteerd.
Voor de uitoefening van zelfbeschikking zijn verschillende factoren van belang: de competenties van patiënten, de belangen van derden, de rol van naasten en vertegenwoordigers, het vertrouwen in de zorg en de rol van de professionele standaard.

Informed consent
Zelfbeschikking komt tot uitdrukking in het beginsel van informed consent, geïnformeerde toestemming. Het geven van geïnformeerde toestemming voor een behandeling houdt in dat een individuele patiënt gebruik kan maken van het recht om nee te zeggen tegen een behandeling of van het recht op keuzevrijheid bij verschillende behandelopties. De onderzoekers constateren dat bij informed consent in het verleden sterk het accent heeft gelegen op het verstrekken van informatie voorafgaand aan onderzoek of behandeling. Ze betogen dat de informatieplicht zich daartoe niet moet beperken. De informatieplicht geldt voor het gehele behandelproces, ook voor het geven van informatie over complicaties, de nazorg of als er iets is misgegaan. Daarnaast stellen de onderzoekers voor, in de WGBO op te nemen dat hulpverleners de plicht hebben na te gaan of de patiënt de informatie heeft begrepen.

Belangen en de rol van derden
Ook in het denken over de positie van derden, bijvoorbeeld familie, doen zich ontwikkelingen voor. Het traditionele beeld is dat zelfbeschikking een kwestie is van het individu, en dat derden een afgeleide rol spelen. De afgelopen jaren is er meer aandacht voor het feit dat de patiënt deel uitmaakt van een sociaal en biologisch netwerk. Dit kan reden zijn familie en naasten nadrukkelijk te betrekken in het keuzeproces van de patiënt en de samenwerking tussen professionele zorg en het sociale netwerk van de patiënt te verbeteren. Ook speelt het belang dat familieleden kunnen hebben bij informatie over genetische oorzaken voor een bepaalde ziekte. De onderzoekers bevelen aan dat de beroepsgroep van klinisch genetici en andere betrokken disciplines een richtlijn opstellen waarin helder wordt gemaakt hoe om te gaan met de belangen van derden bij genetische informatie.
Vanwege de waardevolle rol die familie en naasten kunnen spelen bij het omgaan met ziekte en beperking, dient de positie van de naaste of familie meer aandacht te krijgen bij wetgeving gericht op zelfbeschikking.

Bemoeizorg
Bemoeizorg staat op gespannen voet met het beginsel van zelfbeschikking. Bij het vormgeven van bemoeizorg opereren hulpverleners volgens de onderzoekers in een juridisch schemergebied. Bij bemoeizorg bieden hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg ongevraagde zorg aan zogeheten zorgmijders met een complexe problematiek. Denk aan mensen met een ernstige psychiatrische stoornis, al dan niet in combinatie met een forensische achtergrond of verslaving. De hulpverleners zoeken daarbij de grenzen op van de zelfbeschikking, omdat dit op termijn meer mogelijkheden kan bieden voor de zelfontplooiing van de betrokken zorgmijder.
De onderzoekers constateren dat er onduidelijkheid bestaat over de vraag welke informatie wanneer mag worden uitgewisseld tussen hulpverleners, zonder toestemming van de betrokken patiënt. Het is van belang dat de wetgever hierin duidelijkheid schept.

Tot slot
De expliciete aandacht voor het belang van zelfbeschikking in de gezondheidszorg stamt uit de jaren 80 van de vorige eeuw. Toen stond vooral het recht op zelfbeschikking centraal in het licht van de machtsverschillen tussen artsen en patiënten. Zelfbeschikking was vooral een recht van het individu en bedoeld als afweerrecht. Nu, ruim 30 jaar later, zien we dat zelfbeschikking in wetgeving en praktijk breder wordt ingevuld. Het activistische element staat minder op de voorgrond. Inmiddels is zelfbeschikking terug te vinden in veel wetten in de gezondheidzorg. In die wetten heeft zelfbeschikking een verschillende invulling, gerelateerd aan de specifieke situatie waar de wet betrekking op heeft. Dat maakt zelfbeschikking wellicht minder herkenbaar, maar geeft wel meer consequenties op veel verschillende deelterreinen. Die ontwikkeling gaat door: nieuwe terreinen roepen nieuwe vragen op over de manier waarop het zelfbeschikkingsrecht juridisch vorm moet worden gegeven, zoals rond patiëntendossiers, in de genetica en in de psychiatrie, en of wetgeving consistent is.
Gegevensverzameling
Vragen, bel of mail: