Verbeteren gezamenlijke besluitvorming bij nierfunctievervangende behandelopties: patiënten, naasten en nefrologen een stem geven, 2019-2021

Duur: jan 2019 - jan 2021

Achtergrond
In Nederland werken bij 17.000 mensen de nieren onvoldoende om gezond te leven. Al deze mensen moeten op enig moment besluiten of ze een nierfunctievervangende behandeling (dialyse - thuis of in een dialysecentrum - of niertransplantatie) willen of niet (conservatieve behandeling). Als iemand ervoor kiest om geen nierfunctievervangende behandeling te ondergaan dan wordt met medicijnen en een dieet geprobeerd om iemand zo lang mogelijk prettig te laten leven. Elke vorm van behandelen heeft voor- en nadelen. Vanwege de verschillen in deze voor- en nadelen is het belangrijk dat patiënten begrijpelijke informatie krijgen zodat zij zelf een keuze kunnen maken voor een behandeling die bij hen past. Maar het is niet eenvoudig om de informatie van een arts goed te begrijpen. Soms worden te ingewikkelde woorden gebruikt, ontbreekt er informatie of wordt er te weinig rekening gehouden met de voorkeuren en mogelijkheden van de patiënt. Ook wordt niet aan alle patiënten gevraagd welke behandeling zij zelf willen.

Wij denken dat hierdoor de dialysecentra in Nederland zoveel verschillen in het soort behandelingen waarmee zij patiënten behandelen. Of dat zo is willen we graag samen met patiënten, hun naasten en hun arts onderzoeken. En als er inderdaad verschillen zijn in de manier waarop er over de ene of de andere behandeling gepraat wordt, willen we dat verbeteren. We gaan extra aandacht besteden aan patiënten die grote moeite hebben met het lezen en begrijpen van informatie over hun ziekte. Voor deze patiënten en is het namelijk nog moeilijker om mee te praten over hun behandeling.

Doel
In dit project onderzoeken we hoe er over behandelingen wordt gepraat en besloten. Op die manier kunnen we te weten komen wat er verbeterd moet worden. Wij gaan daarvoor onderzoeken hoe artsen hun patiënten informeren over de verschillende behandelingen die zij kunnen kiezen. Ook gaan we patiënten vragen hoe ze het gesprek vonden en wat zij zelf zouden kunnen doen om het gesprek beter te laten verlopen. Niemand anders dan patiënten zelf kunnen immers aangeven wat er goed en minder goed gaat in het praten en beslissen over een behandeling. Ook laten we de artsen ervaren hoe hun gesprekken overkomen en vragen hoe ze de gesprekken zelf hebben ervaren. De uitkomsten worden gebruikt om in een volgend project een communicatietraining voor artsen en patiënten te ontwikkelen.

Werkplan
In 10 ziekenhuizen (5 met veel, 5 met weinig thuisdialyses) maken we bij twee artsen video-opnames van vier patiëntgesprekken waarin de uiteindelijke keuze voor een behandeling gemaakt moet worden (dus nadat patiënten van verpleegkundigen behandelinformatie hebben ontvangen). Alle 80 video-opnames worden onderzocht op de manier waarop informatie wordt gegeven en behandelbeslissingen worden genomen. Patiënten vullen voor en na het gesprek een korte vragenlijst in. Met de artsen en een deel van de patiënten (de helft met beperkte gezondheidsvaardigheden) wordt de video-opname van hun eigen gesprek samen met de onderzoeker teruggekeken.

Resultaat
een rapport