'Help de informele hulp': een inventarisatie van belemmerende factoren voor het gebruiken van hulpmiddelen door mantelzorgers en oplossingen daarvoor.

Mantelzorgers zijn niet altijd op de hoogte van het bestaan van hulpmiddelen die zij goed zouden kunnen gebruiken bij het verzorgen van hun naasten. Hierdoor komen zij niet altijd zelf op het idee om een voor hen geschikt hulpmiddel te gebruiken. Ook weten zij niet altijd waar een bepaald hulpmiddel te krijgen is of hoe zij het vergoed kunnen krijgen.

Dat komt onder andere doordat de informatie over hulpmiddelen versnipperd is over tal van hulpverleners en instanties. Hierdoor worden hulpmiddelen soms niet of te laat aangevraagd, of voldoen ze bij nader inzien niet in de specifieke situatie, zodat ze uiteindelijk niet gebruikt worden. Ook ontbreekt de instructie bij en de nazorg na aflevering van een hulpmiddel vaak.
Dit blijkt uit onderzoek van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) waarin belemmerende factoren voor het gebruiken van hulpmiddelen door mantelzorgers en oplossingen daarvoor werden geïnventariseerd. Het onderzoek is gesubsidieerd door het ZonMw programma thuiszorgtechnologie. Het NIVEL heeft naar aanleiding van het onderzoek een overzicht gemaakt van een aantal websites waar informatie over hulpmiddelen voor mantelzorgers te vinden is.

Eén aanspreekpunt nodig
Uit het onderzoek bleek ook dat zorgverleners die hulpmiddelen voorschrijven soms zelf onvoldoende op de hoogte zijn van de vele mogelijkheden op dat gebied. Ook voelen ze zich niet altijd automatisch verantwoordelijk voor het begeleiden van de keuze voor het meest bruikbare hulpmiddel, voor de daadwerkelijke aanvraag of aanschaf, of voor het juiste gebruik. NIVEL onderzoeker Chantal Leemrijse: “In veel gevallen moet het initiatief voor het krijgen van het juiste hulpmiddel van de mantelzorger en diens naaste komen. Die moeten zich dan ook vooral niet te bescheiden opstellen.”

Er zijn enkele hulpmiddelen die bijna iedereen wel kent, zoals het hoog/laag bed, of de beugels aan de muur van het toilet of de douche. Maar de ‘drempelhulp’ (een schuin oplopend plaatje, van bijvoorbeeld hout of aluminium, waardoor een rollator of rolstoel gemakkelijk over drempels kan rijden) is onbekend bij 62% van de mantelzorgers. Van het ‘belmatje’ (dat zorgt dat er een bel gaat als de cliënt uit bed stapt) heeft ruim 80% van de mantelzorgers nog nooit gehoord.

Volgens de NIVEL-onderzoekers zou één zorgverlener het aanspreekpunt moeten zijn voor individuele mantelzorgers, om hen vanaf de aanschaf van het hulpmiddel tot en met het gebruik ervan te begeleiden. Dit zou bijvoorbeeld een ergotherapeut of een speciaal daarvoor opgeleide medewerker van de thuiszorg kunnen zijn. Eerstelijns ergotherapeuten zijn gespecialiseerd in het goed in kaart brengen van het probleem van de cliënt en in het geven van advies en steun bij de aanvraag van het meest geschikte hulpmiddel. Daarnaast geven zij instructie en training in het gebruik om het hulpmiddel goed te leren gebruiken. Esther Steultjens van de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie: “Helaas weten veel mantelzorgers en hun huisartsen niet dat een mantelzorger met een verwijzing van de huisarts een eerstelijns ergotherapeut in kan schakelen.”

Mensen die wél informatie vroegen aan de thuiszorg of de ergotherapeut waren hier vaak erg tevreden over. Leemrijse: “Er zijn zovéél soorten po-stoelen. Mensen weten niet wat er allemaal bestaat, aan wie ze dat het beste kunnen vragen of hoe ze aan een hulpmiddel kunnen komen. En niet iedereen wil of kan dat zelf uitzoeken.”

In 2001 verleenden ongeveer 750.000 personen langdurig (meer dan 3 maanden) en intensief (meer dan 8 uur per week) zorg aan een naaste. Hulpmiddelen zoals een tillift of een personenalarm (klein zendertje rond de hals of pols waarmee de drager 24 uur per dag in contact kan treden met de alarmcentrale) kunnen mantelzorgers fysiek of mentaal ondersteunen bij hun verzorgende taak. De vraag naar mantelzorg stijgt door vergrijzing en het overheidsbeleid om de zorg steeds meer thuis te laten plaatsvinden in plaats van in een zorginstelling. Het aanbod aan mantelzorgers blijft echter gelijk. Ook zijn mantelzorgers extra kwetsbaar voor overbelasting door hun sociale relatie met de verzorgde en door gebrek aan begeleiding. Daarom is het belangrijk deze groep hulpverleners waar mogelijk fysiek en mentaal te ondersteunen, bijvoorbeeld door hen te helpen bij het zinvol, tijdig en goed geïnformeerd gebruiken van hulpmiddelen en thuiszorgtechnologie. Uit dit onderzoek blijkt dat het hier nogal eens aan schort.

Onderzoeksmethode
Het onderzoek is verricht door middel van een telefonische enquête onder 219 mantelzorgers, diepte-interviews bij acht mantelzorgers en drie medewerkers van steunpunten mantelzorg, en een expert meeting met 25 experts op het gebied van mantelzorg en/ of hulpmiddelen.
De ondervraagde mantelzorgers waren gemiddeld relatief jong (57 jaar) en gaven gemiddeld al 7 jaar mantelzorg. De cijfers laten dan ook eerder een iets te optimistisch beeld dan een te negatief beeld zien.

Onderzochte hulpmiddelen
Bij het onderzoek is gekeken naar kennis en gebruik van de volgende hulpmiddelen:


Transferhulpmiddelen (hulp bij het lopen, opstaan, gaan zitten in bed of op een stoel, bij het omdraaien in bed, bij het gebruiken van een rollator of een rolstoel, etc.) Zoals: Hoog/laag bed, handbewogen rolstoel, loophulpmiddelen, traplift, sta-op stoel, drempel hulp.
Hulpmiddelen bij de persoonlijke verzorging (hulp bij het wassen, aankleden, de toiletgang, etc.)
Zoals: toiletverhoger, douchestoel, urinaal, po, kousen aantrekker.
Hulpmiddelen voor de veiligheid,
Zoals: beugels in toilet of douche, anti-slip materialen in bad of doucheruimte, personen alarm, belmatje in of naast bed.
Hulp bij de verpleegkundige of medische behandeling,
Zoals: wondverzorging, voorkómen van decubitus, beademing, continue ambulante peritoneaal dialyse (CAPD)
Een volledige lijst van de hulpmiddelen vindt u in het rapport, samen met een reeks aanbevelingen die het gebruik van hulpmiddelen kunnen stimuleren.