Onderzoeker (promovendus) Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen; coördinator Panel Samen Leven
Publicatie
Publicatie datum
Kerncijfers monitoring kwaliteit van leven van naasten: bevindingen 2023 en vergelijkingen met 2019
Zonneveld, E., Willard, M., Schelven, F. van, Dijk, L. van. Kerncijfers monitoring kwaliteit van leven van naasten: bevindingen 2023 en vergelijkingen met 2019. Utrecht: Nivel, 2025. 58 p.
Naasten van mensen met een intensieve zorg- en ondersteuningsbehoefte hebben vaak een zware zorglast. Zij worden daarbij niet altijd passend ondersteund. Dit kan een negatieve invloed hebben op hun kwaliteit van leven. Met name bij langdurige zorg en veranderingen in hun eigen situatie of die van hun familielid ontstaan soms problemen. De Toekomstagenda zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking zet daarom in op het verbeteren van de ondersteuning voor deze groep. Dit moet bijdragen aan een betere kwaliteit van leven van naasten en ondersteuning om hun rol als mantelzorger te kunnen blijven vervullen. In dit rapport kijken we naar de kwaliteit van leven en tevredenheid van naasten en hun behoefte aan ondersteuning. We vergelijken de cijfers met eerder Nivel-onderzoek uit 2019 en ook met die uit de algemene bevolking.
Dit onderzoek heeft betrekking op naasten van mensen met een beperking en een daaruit voortvloeiende langdurige, intensieve zorgbehoefte. Met ‘naasten’ bedoelen we in dit onderzoek verwanten en goede vrienden of bekenden. Mensen die alleen beroepsmatig betrokken zijn bij de persoon met een beperking, zoals zorgprofessionals vallen hier niet onder. We vroegen naasten die mee wilden doen eerst een aanmeldlijst in te vullen. Op basis daarvan bekeken we of zij binnen de onderzoekspopulatie pasten. Als dat zo was, kregen zij een online vervolgvragenlijst. Deze werd door 348 naasten ingevuld.
De kwaliteit van leven van naasten is over het algemeen goed, maar is over de gehele linie (algemeen, fysiek, mentaal) lager dan in de algemene bevolking en lager dan in 2019. Er zijn verschillen tussen groepen naasten. Vrouwen, mensen met een migratieachtergrond en jongere naasten hebben een lagere kwaliteit van leven en zijn ook minder tevreden. Naasten met een zwaardere zorglast hebben een lagere kwaliteit van leven en zijn ook minder tevreden. Het aantal zorguren van naasten hangt samen met de zwaarte van de zorglast en het inwonen van het familielid. Het is dan ook goed te verklaren dat naasten van wie het familielid met een beperking thuis woont een lagere kwaliteit van leven hebben. De soort van de beperking (lichamelijk en/of verstandelijk) heeft geen relatie met de kwaliteit van leven van de naaste.
Naasten ervaren veel verschillende knelpunten in de ondersteuning van mensen met een beperking en een groot deel wenst extra ondersteuning. Belangrijke knelpunten zijn de eigen vermoeidheid, de emoties van het familielid met een beperking en veranderingen in de persoonlijkheid van het familielid. Daarnaast worden ook allerlei andere problemen ervaren. Er is dan ook grote behoefte aan extra ondersteuning op verschillende fronten om de zorglast voor naasten te verlichten. Het extra ondersteunen van naasten is ook één van de belangrijke acties in de Toekomstagenda zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking. Aspecten waar beleid op in kan zetten zijn bijvoorbeeld mogelijkheden voor respijtzorg (tijdelijke en vervangende zorg waarbij taken van een naaste worden overgenomen), betere afstemming van zorg tussen verschillende zorgverleners en meer continuïteit in zorg.
De verwachting is dat er in de toekomst in toenemende mate beroep op naasten gedaan zal worden. De vraag is of die ruimte er bij naasten is, zeker gezien de niet-optimale ondersteuning. Hierbij is het belangrijk om met name met naasten, en zeker met naasten met een zware zorglast, in gesprek te gaan over hoe díe ondersteuning te bieden die zij nodig hebben. Cliëntondersteuning kan hierin een belangrijke rol spelen, maar ook andere zorgverleners kunnen hierin bijdragen. Meer aandacht voor naasten kan ertoe bijdragen dat zij beter functioneren en minder risico lopen op uitval. Dit kan uiteindelijk een positieve impact hebben op de ondersteuning die het familielid met een beperking ontvangt.
Dit onderzoek heeft betrekking op naasten van mensen met een beperking en een daaruit voortvloeiende langdurige, intensieve zorgbehoefte. Met ‘naasten’ bedoelen we in dit onderzoek verwanten en goede vrienden of bekenden. Mensen die alleen beroepsmatig betrokken zijn bij de persoon met een beperking, zoals zorgprofessionals vallen hier niet onder. We vroegen naasten die mee wilden doen eerst een aanmeldlijst in te vullen. Op basis daarvan bekeken we of zij binnen de onderzoekspopulatie pasten. Als dat zo was, kregen zij een online vervolgvragenlijst. Deze werd door 348 naasten ingevuld.
De kwaliteit van leven van naasten is over het algemeen goed, maar is over de gehele linie (algemeen, fysiek, mentaal) lager dan in de algemene bevolking en lager dan in 2019. Er zijn verschillen tussen groepen naasten. Vrouwen, mensen met een migratieachtergrond en jongere naasten hebben een lagere kwaliteit van leven en zijn ook minder tevreden. Naasten met een zwaardere zorglast hebben een lagere kwaliteit van leven en zijn ook minder tevreden. Het aantal zorguren van naasten hangt samen met de zwaarte van de zorglast en het inwonen van het familielid. Het is dan ook goed te verklaren dat naasten van wie het familielid met een beperking thuis woont een lagere kwaliteit van leven hebben. De soort van de beperking (lichamelijk en/of verstandelijk) heeft geen relatie met de kwaliteit van leven van de naaste.
Naasten ervaren veel verschillende knelpunten in de ondersteuning van mensen met een beperking en een groot deel wenst extra ondersteuning. Belangrijke knelpunten zijn de eigen vermoeidheid, de emoties van het familielid met een beperking en veranderingen in de persoonlijkheid van het familielid. Daarnaast worden ook allerlei andere problemen ervaren. Er is dan ook grote behoefte aan extra ondersteuning op verschillende fronten om de zorglast voor naasten te verlichten. Het extra ondersteunen van naasten is ook één van de belangrijke acties in de Toekomstagenda zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking. Aspecten waar beleid op in kan zetten zijn bijvoorbeeld mogelijkheden voor respijtzorg (tijdelijke en vervangende zorg waarbij taken van een naaste worden overgenomen), betere afstemming van zorg tussen verschillende zorgverleners en meer continuïteit in zorg.
De verwachting is dat er in de toekomst in toenemende mate beroep op naasten gedaan zal worden. De vraag is of die ruimte er bij naasten is, zeker gezien de niet-optimale ondersteuning. Hierbij is het belangrijk om met name met naasten, en zeker met naasten met een zware zorglast, in gesprek te gaan over hoe díe ondersteuning te bieden die zij nodig hebben. Cliëntondersteuning kan hierin een belangrijke rol spelen, maar ook andere zorgverleners kunnen hierin bijdragen. Meer aandacht voor naasten kan ertoe bijdragen dat zij beter functioneren en minder risico lopen op uitval. Dit kan uiteindelijk een positieve impact hebben op de ondersteuning die het familielid met een beperking ontvangt.
