Informatie voor verpleeghuisbewoners - Register Leren van Data in Verpleeghuizen

De gegevens van het Register Leren van Data in Verpleeghuizen worden gebruikt om artsen die werken in verpleeghuizen van elkaar te laten leren, en voor wetenschappelijk onderzoek. Want meer kennis over de kenmerken van verpleeghuisbewoners, hun gezondheid en de geboden zorg is belangrijk om de zorg in verpleeghuizen te verbeteren.

Hoe worden uw gegevens verzameld?

De gegevens die in het Register worden verzameld worden op een beveiligde manier naar het Register verstuurd, via het computersysteem in uw verpleeghuis. Dit gaat als volgt:

1. Gesprek met uw arts: u heeft een gesprek met uw arts in het verpleeghuis over uw zorg en behandeling.
2. Vastlegging gegevens door uw arts: uw arts noteert uw medische informatie (alle relevante gegevens voor het geven van goede zorg aan u) in het computersysteem.
3. Verzamelen van de gegevens en deze gereed maken voor onderzoek: het Nivel, onafhankelijk onderzoeksinstituut van de gezondheidszorg, ontvangt deze informatie van heel veel deelnemende verpleeghuisartsen en verzamelt alle gegevens in het Register Leren van Data in Verpleeghuizen. Hiermee wordt onderzoek gedaan. Daarbij is de informatie nooit direct herleidbaar tot de arts of tot uzelf.

Op de Nivel-website wordt gepubliceerd voor welke onderzoeken de gegevens worden gebruikt. Deze publicaties zijn openbaar toegankelijk voor een breed publiek.

Waarvoor worden de gegevens gebruikt?

Het Register wordt voor twee hoofddoeleinden gebruikt:

1. voor het maken van rapportages op maat voor de deelnemende verpleeghuizen
2. voor het doen van wetenschappelijk onderzoek dat als doel heeft om de zorg in verpleeghuizen te verbeteren.

1. Rapportages op maat voor elk aangesloten verpleeghuis

Met de gegevens uit het Register worden zogenaamde 'spiegelrapportages' gemaakt voor elk aangesloten verpleeghuis. Hierin zijn de cijfers van het verpleeghuis - over bijvoorbeeld aandoeningen en opnameduur van patiënten - afgezet tegen landelijke cijfers (het gemiddelde van alle aangesloten verpleeghuizen samen). Zodoende kunnen artsen van elkaar leren en kan de zorg in verpleeghuizen verbeteren.

2. Wetenschappelijk onderzoek ter verbetering van verpleeghuiszorg

Met de gegevens uit het Register wordt daarnaast wetenschappelijk onderzoek gedaan om de zorg in verpleeghuizen te verbeteren. Dit gaat in vier stappen:

1. Aanvragen onderzoek: onderzoekers, bijvoorbeeld universiteiten of onderzoeksinstituten, vragen om onderzoek te mogen doen met de gegevens uit het Register. Onderzoekers kunnen daarbij vragen of ze de gegevens uit het Register mogen verrijken met gegevens uit andere bronnen.
2. Beoordelen aanvraag: een commissie die bestaat uit vertegenwoordigers van patiënten, artsen en verpleeghuisorganisaties, beoordeelt alle gegevensaanvragen. Zij bekijken samen of het onderzoek een toegevoegde waarde heeft voor het verbeteren van de zorg in Nederlandse verpleeghuizen.
3. Onderzoek doen: het onderzoek wordt gedaan en de onderzoeksresultaten worden altijd openbaar gemaakt. Op de Nivel-website wordt gepubliceerd voor welke onderzoeken de gegevens worden gebruikt.
4. Leren van Data: artsen, bestuurders van verpleeghuizen en beleidsontwikkelaars kunnen de resultaten van het onderzoek gebruiken om de zorg in verpleeghuizen te verbeteren.

Vindt u het goed dat uw gegevens worden opgenomen in het Register?

Uiteraard mogen we in het Register Leren van Data in Verpleeghuizen alleen gegevens over u opnemen als u hier ofwel toestemming voor heeft gegeven of als u er geen bezwaar tegen heeft. Uw verpleeghuis zal u hierover verder informeren door middel van een folder. U vindt de digitale versie van deze folders hieronder. In deze folder staat ook hoe u kunt laten weten dat u het goed vindt dat gegevens over u worden opgenomen in het Register. En ook hoe u daartegen bezwaar kunt maken. Twijfelt u welke folder voor u van toepassing is? Vraag dit aan uw specialist ouderengeneeskunde.

Goed om te weten: uw keuze om wel of niet mee te doen heeft nooit gevolgen voor de zorg die u ontvangt in het verpleeghuis.

Wat zijn uw rechten bij deelname?

Als u niet wilt dat uw gegevens worden opgenomen, kunt u daartegen bezwaar maken of geen toestemming geven. Mocht u zich op een later moment bedenken, dan heeft u het recht om op elk moment uw toestemming weer in te trekken of alsnog bezwaar te maken. Daarnaast heeft u de volgende rechten:

• U heeft het recht om uw gegevens in te zien en/of te laten verwijderen
• U heeft het recht om uw gegevens aan te passen als deze niet kloppen

In het Register worden geen gegevens opgenomen waarmee u direct herkend kunt worden, zoals uw naam, adres of geboortedatum. Het Nivel kan de gegevens over u daarom niet zomaar terugvinden in het Register. Daarom vragen we u om uw verzoek voor inzage, aanpassing of verwijdering van uw gegevens in te dienen bij uw specialist ouderengeneeskunde. Samen met uw specialist ouderengeneeskunde kunnen we aan uw verzoek voldoen. U kunt over uw rechten ook contact opnemen met het Nivel via privacy@nivel.nl.

Informatieve folders

Meer weten?

U kunt vragen stellen aan uw arts in het verpleeghuis. Voor extra informatie kunt u onderzoekers van het Nivel benaderen:
[E] registerlerenvandata@nivel.nl
[T] 030 - 272 9814