Behoefte aan meer informatie en kennis rond migrainezorg

Mensen met migraineklachten wachten lang voordat zij naar de huisarts gaan. Ook duurt het daarna lang voordat zij een passende behandeling krijgen. Migraine wordt nog niet altijd als zodanig herkend door patiënten zelf of door zorgverleners. Ook missen patiënten en zorgverleners vrouwspecifieke kennis over migraine. Mensen met migraineklachten ervaren regelmatig stigma. Goede informatievoorziening en meer kennis over migraine kunnen helpen om tijdiger zorg te zoeken, de juiste zorg te ontvangen en begrip te creëren voor de impact van migraine op het dagelijkse leven. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel onder mensen met migraineklachten.

Onduidelijkheid over migraine en behandelopties

Deelnemers aan het onderzoek wachtten lang tot zij professionele zorg zochten voor hun migraineklachten. Zij herkenden hun klachten niet altijd als migraine, vaak door het ontbreken van goede en betrouwbare informatie over migraine en behandelopties. Ook zorgverleners herkenden de klachten niet altijd volgens patiënten, en soms misten zij gedegen kennis over migraine. Daardoor duurde het vinden van een passende behandeling soms lang.

Het heeft echt wel jaren geduurd voordat ik naar de huisarts ging. In het begin doe je dan zelf een beetje met paracetamol, maar dat werkt dan niet. Uiteindelijk dan via de huisarts heb ik triptanen [medicijnen ter behandeling van migraine] gekregen… Dat is ook wel een zoektocht geweest.

Deelnemer aan het onderzoek

Behoefte aan meer kennis en begrip

Vrouwelijke deelnemers ervaarden duidelijke hormonale invloeden op hun migraineaanvallen. Zij hadden behoefte aan betere begeleiding, wat bemoeilijkt wordt doordat er nog onvoldoende kennis is van vrouwspecifieke migraine. Vrouwen en mannen ervaarden regelmatig stigma rondom migraine in hun sociale leven, op het werk en in het contact met zorgverleners. Meer kennis in de samenleving en begrip voor migraine en de negatieve invloed ervan op het dagelijkse functioneren kan helpen bij het omgaan met migraine.

Meer weten?

Bekijk alle resultaten van het Nivel-onderzoek in de gehele publicatie.

Over het onderzoek

Voor dit onderzoek zijn in juni 2025 drie focusgroepen gehouden van elk twee uur met mensen met migraineklachten. Twee vonden online plaats en één fysiek bij het Nivel. In totaal deden 19 mensen mee, zes tot zeven per focusgroep. De deelnemers waren tussen de 18 en 67 jaar, veelal vrouw en hoger opgeleid. Meer dan de helft was onder behandeling in de tweede lijn. Dit onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijn Centra (VNHC) en patiëntenvereniging Hoofdpijnnet. Het is uitgevoerd op verzoek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).