Koppelen van grote databases met gezondheidsgegevens borstkanker: kansen en aandachtspunten

Welke kansen en aandachtspunten zijn er wanneer er twee grote databases met (gepseudonimiseerde) gezondheidsgegevens aan elkaar worden gekoppeld? Onderzoekers van het Nivel en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) beschreven het in BMC Medical research Methodology. Grote voordelen zijn de mogelijkheid om gemakkelijk én efficiënt beschikking te hebben over waardevolle en unieke informatie, doordat de data niet meer verzameld hoeven te worden. Belangrijke aandachtspunten vormen het opzetten van de organisatie rondom datakoppeling en de risico’s op het gebied van privacy en veiligheid.

Op steeds meer plekken worden gezondheidsgegevens verzameld, denk aan elektronische patiëntendossiers, declaraties bij zorgverzekeraars en ook aan smartwatches en apps. Deze gegevens bieden een schat aan informatie voor onderzoekers, zeker als ze gekoppeld kunnen worden wanneer ze uit verschillende databases afkomstig zijn. Tegelijkertijd moet er zorgvuldig omgegaan worden met privacy en veiligheid. Het Nivel en IKNL koppelden data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR, beheerd door IKNL) en Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn (beheerd door Nivel) om onderzoek te doen naar borstkanker en de behandeleffecten tot 14 jaar na diagnose.

Kansen: gemakkelijke toegang tot gedetailleerde en unieke informatie

Het koppelen van grote databases met gezondheidsgegevens biedt kansen voor gezondheidsonderzoek. Een belangrijk voordeel is dat er geen gegevens meer verzameld hoeven worden, waardoor geld en tijd kan worden uitgespaard. Ook bevatten deze databases vaak gegevens over een groot aantal personen die soms over langere tijd zijn verzameld. Hierdoor is het mogelijk om ook groepen te onderzoeken met zeldzame (vormen van) ziektes en om patiënten in verschillende fases van hun ziekte te volgen. Door gegevens uit verschillende databases te koppelen krijg je bovendien zeer gedetailleerde en uitgebreide informatie over een patiënt.

Aandachtspunten: regelen zeggenschap en beheer en borging privacy en veiligheid

Het koppelen van data uit verschillende bronnen vraagt om grote zorgvuldigheid en nauwgezet afwegen van verschillende belangen. Gegevens zijn vaak bij verschillende organisaties opgeslagen, dus er zijn goede onderlinge afspraken nodig over beheer en zeggenschap over de data. Hier moet voldoende tijd voor worden gereserveerd. Daarnaast moet voor een koppeling tot stand komt een zorgvuldige afweging gemaakt worden tussen het belang van het onderzoek en de risico’s op het gebied van privacy en veiligheid. Door het koppelen van gegevens wordt de kans op herleidbaarheid immers groter. Als laatste is niet in elke database een uniek kenmerk zoals een BSN-nummer aanwezig, waardoor koppeling bijvoorbeeld op geboortedatum, geslacht en postcode gebeurt. Het is dan belangrijk om voorafgaand aan de koppeling na te denken over manieren om te voorkomen dat gegevens van verschillende personen gekoppeld worden.

Over het onderzoek

De bevindingen omtrent kansen en aandachtspunten voor het koppelen van data uit verschillende bronnen zijn gebaseerd op een onderzoek naar de langetermijneffecten van borstkanker. Hiertoe koppelden onderzoekers twee grote gezondheidsdatabases; de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), met gedetailleerde informatie over de diagnose en behandeling van alle patiënten met borstkanker in Nederland, en Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn, met gedetailleerde informatie over huisartsbezoek van zo’n 1,5 miljoen Nederlanders. Met deze nieuwe, samengestelde database, genaamd de Primary-Secondary Cancer Care Registry (PSCCR), is onderzoek gedaan naar de gezondheidseffecten tot wel 14 jaar na de diagnose. Het biedt tevens de mogelijkheid de periode voor de diagnose te onderzoeken. Naast hun bevindingen omtrent gezondheidseffecten beschreven de onderzoekers de kansen en aandachtspunten die het koppelen van zulke grote databases biedt.