Nederland kan leren van invulling van patiëntenparticipatie in andere landen

Ten opzichte van andere landen heeft Nederland een rijke traditie van patiëntenorganisaties die werken aan belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. Toch kan Nederlands nog iets leren van andere landen, zo blijkt uit vergelijkend onderzoek van het Nivel. Genoemd worden: de inrichting van lotgenotencontact zoals in Duitsland en Canada, het faciliteren van informatiedeling tussen patiënten naar voorbeeld van de Verenigde Staten en de inzet van patiëntenverenigingen op verschillende niveaus zoals dat in Engeland het geval is.

Voor het onderzoek zijn, na een quickscan onder tien landen, de genoemde vier landen uitgekozen waar mogelijk interessante ontwikkelingen plaatsvinden op het gebied van patiëntparticipatie in de gezondheidszorg. Stakeholders die de positie van de patiënt in Nederland verder willen versterken, kunnen deze voorbeelden in overweging nemen.

Duitsland en Canada: lotgenotencontact met zelfhulpgroepen en mentorsysteem

Duitsland zet veel meer dan Nederland in op lotgenotencontact middels zogeheten zelfhulpgroepen. Dit zijn groepen mensen met een vergelijkbaar gezondheidsprobleem die ervaringen delen en van elkaar leren. Canada zet breed in op een peer mentor systeem waarin mensen die ervaring hebben met een gezondheidsklacht andere patiënten met vergelijkbare klachten coachen. In Nederland bestaan deze structuren ook, maar op kleinere schaal en meer gefragmenteerd.

Lotgenoten willen graag wat voor elkaar en met elkaar doen. In Nederland is daar veel aandacht voor, maar in andere landen zien we dat er nog meer mogelijk is. Dat roept de vraag op of Nederland deze vormen van lotgenotencontact beter kan benutten.Maartje ten Catejunior onderzoeker Zorg vanuit Patiëntenperspectief

Verenigde Staten: delen van informatie op multi-inzetbare platforms

Naast lotgenotencontact kwam het delen van informatie naar voren. In de Verenigde Staten is het platform PatientsLikeMe actief dat patiënten helpt om data die patiënten zelf relevant vinden met elkaar te delen en beschikbaar te maken voor onderzoek. In Nederland wordt hier ook aan gewerkt en zijn er verschillende platforms in ontwikkeling.

Dit soort platforms heeft veel potentie, maar een platform als PatientsLikeMe laat zien dat er veel bij komt kijken, qua inhoud, qua techniek, qua organisatie en op het gebied van privacyborging. Het vraagt dan ook een aanzienlijke hoeveelheid middelen om dit goed van de grond te krijgen. Dit is een belangrijk signaal voor voorstanders van het ontwikkelen van vergelijkbare platforms in Nederland.Dolf de Boer, PhD, MBAprogrammaleider Zorg vanuit Patiëntenperspectief

Engeland: belangenbehartiging door actieve patiëntenverenigingen

De belangenbehartiging in het Verenigd Koninkrijk kent veel parallellen met de situatie in Nederland; patiëntenverenigingen zijn er op verschillende niveaus actief en praten en beslissen mee over gezondheidszorg. De ervaringen hiermee in Engeland zijn overwegend goed en onderstrepen daarmee de waarde van de inrichting van de belangenbehartiging met een actieve rol van patiëntenverenigingen die we ook in Nederland kennen.

Over het onderzoek

Voor het onderzoek is eerst een quickscan gemaakt van tien landen en mogelijk interessante fenomenen op het gebied van patiëntparticipatie in de gezondheidszorg. In overleg met een klankbordgroep zijn Duitsland, Canada, Engeland en de Verenigde Staten gekozen. De relevante vormen van belangenbehartiging, informatievoorziening of lotgenotencontact die we in deze landen aantroffen, hebben we nader onderzocht aan de hand van interviews en desk research.