Nivel-handboek voor participatief onderzoek maakt samenwerking met mensen die kanker hebben (gehad) makkelijker

Onderzoekers van het Nivel hebben in samenwerking met de European Cancer Organisation een handboek ontwikkeld dat dient als leidraad voor onderzoekers die patiënten en hun naasten bij hun onderzoek willen betrekken. Het mooie aan dergelijk participatief onderzoek is dat het ten goede komt aan de kwaliteit en relevantie van het onderzoek. Het handboek en de bijbehorende checklist zijn bedoeld om onderzoekers te ondersteunen bij het omgaan met de complexiteit en dynamiek van het samenwerken met patiënten en mantelzorgers in participatief onderzoek.

Onderdeel grootschalige internationale EUonQoL-project

Het onderzoek waar het handboek uit voortkomt, maakt deel uit van het grootschalige internationale EUonQol-project. Doel van dit project is de ervaren mate van kwaliteit van leven van patiënten met kanker in Europa te meten. Nivel maakt deel uit van het EUonQoL-consortium, dat bestaat uit onderzoeksinstellingen, kankercentra en wetenschappelijke, professionele en patiëntenorganisaties uit heel Europa die betrokken zijn bij onderzoek naar en behandeling van kanker. Patiënten en mantelzorgers, in het handboek ‘ervaringsdeskundigen’ genoemd, worden steeds vaker intensief betrokken bij onderzoek en ook in dit project worden ze als co-onderzoekers betrokken bij alle projectactiviteiten.

Handboek en checklist ondersteunen onderzoekers bij het doen van participatief onderzoek

Het handboek bevat een checklist die erop gericht is samenwerking tussen onderzoekers en co-onderzoekers - ervaringsdeskundigen - in participatief onderzoek naar kanker te standaardiseren en stimuleren. Het handboek is zo opgesteld dat het ook breder ingezet kan worden, als standaard voor het doen van participatief onderzoek in het algemeen. Onervaren onderzoekers kunnen het gebruiken als theoretische en praktische leidraad bij het vormgeven en uitvoeren van hun onderzoek. Meer ervaren onderzoekers kunnen het gebruiken om hun geheugen op te frissen en ervoor te zorgen dat alle relevante aspecten aan bod komen in hun samenwerking met co-onderzoekers.

Patiëntparticipatie verbetert de kwaliteit en relevantie van onderzoek

Patiëntparticipatie in gezondheidszorgonderzoek houdt in dat het onderzoek wordt uitgevoerd 'met' of 'door' patiënten en hun naasten, in plaats van 'voor' of 'over' hen. Het betrekken van patiënten heeft verschillende voordelen: het kan de relevantie van onderzoek verbeteren, het vermindert eenzijdige of bevooroordeelde rapportage van resultaten en het brengt wetenschap en praktijk dichter bij elkaar. Onderzoekers zijn dan ook vaak van mening dat patiënten het recht hebben om betrokken te worden bij onderzoek dat hen aangaat. Bovendien vinden ze dat het verkleinen van de kenniskloof tussen onderzoeker en patiënt een morele plicht van hen als onderzoeker is.

Betrokkenheid van patiënten vereist goede voorbereiding

In het handboek beschrijft een breed scala aan mogelijkheden en werkwijzen om co-onderzoekers bij participatief onderzoek te betrekken. Zo bepalen onderzoekers en co-onderzoekers bij voorkeur samen hoe en bij welke activiteiten co-onderzoekers worden betrokken. Daarnaast moeten praktische zaken zoals vergoedingen en training voor co-onderzoekers van tevoren worden geregeld. Tijdens de uitvoering van het onderzoek zijn wederzijds vertrouwen, transparante communicatie en openheid ten aanzien van andere meningen essentieel. Co-onderzoekers voelen zich op deze manier veilig en gerespecteerd. Ze zijn daardoor beter in staat om hun ervaringen, voorkeuren en aanbevelingen met het onderzoeksteam te delen.

Over EUonQoL

Het doel van het EUonQoL-project is om te meten wat belangrijk is voor patiënten en overlevenden van kanker in Europa. Hiervoor wil het EUonQoL-consortium een EUonQoL-kit ontwikkelen, testen en implementeren. De EUonQoL-kit wordt ontwikkeld als een geïntegreerd systeem om de kwaliteit van leven te meten op basis van bestaande vragenlijsten, evaluaties en voorkeuren van patiënten met kanker en mantelzorgers. Uiteindelijk kan de kit in heel Europa worden gebruikt; in onderzoek, in de praktijk en in beleid op het gebied van zorg aan mensen die kanker hebben (gehad). Het Nivel werkt samen met de European Cancer Organisation (ECO) aan het betrekken van co-onderzoekers in het project. Meer informatie is beschikbaar op de internationale website EUonQol.