Jaarverslag 2016 Leven met een chronische ziekte of beperking

Met het langlopende programma ‘Monitor zorg- en leefsituatie van mensen met een chronische ziekte of beperking’ brengt het NIVEL al bijna 20 jaar structureel in kaart hoe zorg en ondersteuning is geregeld voor mensen met een chronische ziekte of beperking en hoe ze participeren in de samenleving. In 2016 leverde deze monitor gegevens voor drie grote onderzoeken.

Het doel van de ‘Monitor zorg- en leefsituatie van mensen met een chronische ziekte of beperking’ is om relevante partijen te voorzien van informatie, zodat ze beleid kunnen ontwikkelen waarin voldoende aandacht is voor de positie van mensen met chronische aandoeningen en beperkingen.

Trends en ontwikkelingen
Binnen de monitor worden panelleden bevraagd op twee terreinen: 1) zorg en ondersteuning en 2) maatschappelijke participatie, inclusief arbeidsparticipatie en inkomen. Het onderzoek onderscheidt zich doordat het de huidige situatie in kaart brengt en tegelijk trends en ontwikkelingen laat zien over een periode van bijna twintig jaar.

Als onderdeel van de Hervorming Langdurige Zorg onderzochten we de bekendheid en eerste ervaringen met de WMO 2015 van mensen met een lichamelijke beperking. De komende jaren monitoren we opnieuw de ervaringen, ook bij de naasten van mensen met verstandelijke beperkingen. Eveneens publiceerden we over vrijwilligerswerk door mensen met lichamelijke beperkingen en over de ondersteuning door naasten aan mensen met een longziekte. Deze en andere resultaten komen uit de publicaties en lezingen die in 2016 in dit onderzoeksprogramma zijn verzorgd.

Onderzoek in opdracht
In 2016 werden de gegevens uit de monitor gebruikt voor drie grote onderzoeken van opdrachtgevers van het NIVEL:

• Het Reumafonds liet ervaringen van mensen onderzoeken op het terrein van zorg, meedoen, onbegrip en eenzaamheid.
• Nictiz bestudeerde in samenwerking met het NIVEL de ervaringen met het gebruik van e-health.
• College voor de Rechten van de Mens gebruikt gegevens uit de monitor om de implementatie van het VN-verdrag handicap te volgen.

Gegevens uit NIVEL-panels
Voor de monitor wordt gebruik gemaakt van twee NIVEL-panels:

• Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG), bestaande uit circa 4.000 mensen met een chronische aandoening en/of lichamelijke beperkingen,
• Panel Samen Leven (PSL), bestaande uit circa 550 mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking en hun naasten.

In 2016 werden meer dan 8.000 vragenlijsten verstuurd en bijna 450 interviews gehouden met mensen met een verstandelijke beperking. Deze gegevens zijn geanalyseerd om het leven van mensen met een chronische ziekte of een beperking in kaart te brengen door de tijd heen.

Ook gebruikmaken van gegevens uit de panels of monitor?
Het is voor andere partijen mogelijk om de NIVEL-panels te gebruiken voor het beantwoorden van onderzoeksvragen. Het NIVEL voert dit onderzoeksprogramma uit met subsidie van de ministeries van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.