Praat op tijd met mensen met een verstandelijke beperking over hun behoefte aan palliatieve zorg
Nieuws
25-01-2021

Praat op tijd met mensen met een verstandelijke beperking over hun behoefte aan palliatieve zorg

Om zorg rondom het levenseinde goed af te stemmen op de wensen en behoeften van de cliënt is het belangrijk om tijdig gesprekken te voeren over toekomstige zorg en behandelingen. Dit wordt Advance Care Planning (ACP) genoemd. Bij mensen met een verstandelijke beperking blijkt ACP in de palliatieve zorg nog maar weinig te worden toegepast. Dankzij een nieuw ACP-programma specifiek voor deze doelgroep wordt het voor zorgverleners makkelijker om ACP toe te passen bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit blijkt uit het proefschrift van Nivel-onderzoeker Hille Voss, die hier 22 januari op promoveerde aan de Vrije Universiteit van Amsterdam.

ACP houdt in dat zorgverleners regelmatig met cliënten en hun naasten praten over hun wensen voor de toekomstige zorg. Dit versterkt de regie van de cliënt en zorgt voor minder onvoorziene situaties, wat de kwaliteit van leven ten goede komt. Ondanks het belang van ACP, was er weinig bekend over het gebruik, de inhoud en de effecten van ACP voor mensen met een verstandelijke beperking.

Weinig Advance Care Planning bij mensen met verstandelijke beperking
Uit het proefschrift blijkt dat ACP nog weinig wordt toegepast in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Uit diepte-interviews met zorgverleners, naasten en cliënten blijkt dat zorg op maat, goed teamwerk en voldoende tijd nemen en geven belangrijk is voor ACP bij mensen met een verstandelijke beperking. Ook is het essentieel dat zorgverleners goed nagaan hoe de persoon met een verstandelijke beperking betrokken kan worden bij ACP.

Nieuw programma verbetert ACP-competenties van zorgverleners
Samen met artsen, zorgverleners, naasten en cliënten met een verstandelijke beperking ontwikkelde het Nivel, in samenwerking met zorgorganisatie Koraal, een ACP-programma voor zorgverleners die werken met deze doelgroep. Het programma is gericht op het verbeteren van belangrijke competenties voor ACP, zoals het signaleren van zorgbehoeften en communiceren en rapporteren over de wensen van de cliënt. Het programma bestaat uit een informatiepakket, twee trainingsbijeenkomsten en een vervolggesprek over het toepassen van ACP. De testfase van het nieuwe programma vond plaats in zes zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking. Uit de evaluatie bleek dat de ACP-competenties van deelnemende zorgverleners waren verbeterd en zij deze competenties vaker en beter inzetten in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Over het onderzoek
Het ACP-programma is mogelijk gemaakt door het ZonMw-programma Palliantie. De verschillende onderdelen van het ACP-programma zijn ontwikkeld in co-creatie met onderzoekers, professionals, cliënten en naasten. Het onderzoek bestond uit een systematische literatuurstudie, een dossieronderzoek en diepte-interviews met mensen met een verstandelijke beperking, naasten en zorgverleners over hun wensen en voorkeuren voor ACP. Het ACP-programma is geëvalueerd door middel van een digitale vragenlijst voor zorgverleners zes maanden na deelname aan het programma.