Universeel begrippenkader om privacy te bewaken bij onderzoek met gegevens uit patiëntendossiers

Gegevens die in de zorgverlening worden verzameld zijn een belangrijke bron voor onderzoek en beleid. In verschillende landen gelden echter verschillende regels om de privacy te beschermen. Discussies hierover leiden al gauw tot spraakverwarring omdat er geen universeel begrippenkader is. Nu is dat er wél, ontwikkeld door een internationaal consortium. Het publiceerde hierover in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Medical Informatics. De onderzoekers hopen hiermee een bijdrage te leveren aan heldere, internationale communicatie over privacybescherming bij het gebruik van zorgdata. Het NIVEL en het Nederlandse MedLawconsult maken deel uit van het consortium.

De onderzoekers beschrijven in hun artikel hoe gegevens drie privacy-zones doorlopen: van zorgpraktijken, via databases naar onderzoekers. Iedere zone heeft zijn eigen restricties om de privacy te beschermen, die per land en dataset kunnen verschillen. Tussen de zones kunnen privacyfilters worden toegepast, waardoor gegevens niet meer te herleiden zijn tot individuele personen. NIVEL-programmaleider Robert Verheij: “Internationale samenwerking tussen onderzoekers wordt steeds belangrijker. Een voorwaarde daarvoor is dat je van elkaar begrijpt welke privacyregels er gelden voor het gebruik van gegevens. Want patiënten moeten erop kunnen vertrouwen dat je uiterst zorgvuldig omgaat met hun privacy. Dit raamwerk is ervoor bedoeld misverstanden op dat vlak te voorkomen.”
 
In de zorgpraktijk – de eerste zone – moeten individuele patiënten geïdentificeerd kunnen worden. Anders kunnen hulpverleners hun werk niet doen. Als gegevens voor wetenschappelijk onderzoek samenkomen in een database – de tweede zone – moet nog wel duidelijk zijn dat gegevens over verschillende tijdstippen bij dezelfde patiënt horen. En ze moeten gekoppeld kunnen worden. Daarom is identificatie met een inhoudsloos administratienummer nog nodig in de zin dat het dezelfde patiënt betreft. In het bestand waarmee een onderzoeker werkt – de derde zone – is identificatie niet meer nodig. Hier wordt met anonieme gegevens gewerkt. Risico’s op onterechte identificatie van individuele patiënten kunnen verkleind worden door filters en restricties per zone.
 
Methode en begrippenkader zijn onder meer op hun bruikbaarheid getoetst bij de gegevens van NIVEL Zorgregistraties, één van de grootste dataverzamelingen in de zorg in Nederland, met onder meer gegevens over de huisartsenzorg van 1,7 miljoen inwoners en 30 organisaties van huisartsenposten, met een verzorgingsgebied van 11,2 miljoen inwoners.
 
Samenwerkingspartners
Heinrich Heine University, Düsseldorf, Duitsland
MedLawconsult, Den Haag
University of Warwick, Coventry, Verenigd Koninkrijk
NIHR Biomedical Research Centre at Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, Londen, Verenigd Koninkrijk
Kings College London, Verenigd Koninkrijk