Post-COVID-syndroom: aanhoudende klachten na COVID-19 en de 'zorgpaden' van patiënten: een mixed-method benadering, 2021-2022

Duur: okt 2021 - aug 2024

Achtergrond

Sommige mensen die een coronabesmetting hebben doorgemaakt, houden of ontwikkelen klachten op de langere termijn; dit wordt het Post-COVID-syndroom (PCS, voorheen vaak Long COVID) genoemd. Er is nog maar weinig bekend over deze 'nieuwe' aandoening. Om de negatieve gevolgen voor patiënten die COVID-19 hebben doorstaan ook op langere termijn zo klein mogelijk te houden is inzicht hebben in die gevolgen een eerste vereiste. In dit project doen we onderzoek naar patiënten met aanhoudende klachten na COVID-19-besmetting.
Vanaf oktober 2021 doet het Nivel samen met drie vakgroepen Huisartsgeneeskunde onderzoek naar aanhoudende klachten na COVID-19-besmetting. Extra aandacht gaat uit naar diverse kwetsbare groepen in de samenleving, zoals mensen met lage gezondheidsvaardigheden, mensen met meerdere chronische aandoeningen, mensen met een migratieachtergrond, jonge kinderen, ouderen en zwangere vrouwen.

Doel

Het onderzoek naar het PCS draagt bij aan een betere typering en duiding van Post-COVID-klachten:

• We bieden meer inzicht in de aard, ernst en duur van de klachten.
• We verwachten risicofactoren en aanwijzingen voor onderliggende oorzaken van Post-COVID te vinden.
• We brengen de 'zorgpaden' van patiënten met PCS  in kaart en geven advies over eventuele verbeteringen.

Onderzoeksvragen

1. Wat zijn de aard, omvang, ernst en duur van de aanhoudende klachten na COVID-19-besmetting?
2. Wat zijn mogelijke onderliggende oorzaken voor PCS en welke aanknopingspunten zijn er voor behandeling?
3. Wat zijn de sociaaleconomische en demografische risicofactoren voor het ondervinden van aanhoudende klachten na COVID-19-besmetting?
4. Welke herstelzorg en nazorg ontvangen mensen met bewezen doorgemaakte COVID-19 die langdurig klachten houden? Hoe ervaren zij deze zorg?

Methoden

We passen verschillende onderzoeksmethodes toe en combineren gegeven uit diverse bronnen. We maken gebruik van:
1. het Samengestelde EPD Cohort: we combineren de geanonimiseerde gegevens uit drie bronnen - de elektronische patiëntendossiers (1) van huisartsen (aangesloten bij Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn), (2) van huisartsenposten (aangesloten bij Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn) en (3) van ziekenhuizen, die we vervolgens analyseren en volgen. Dit gaat in het totaal om 1,7 miljoen mensen, van wie er naar verwachting zo'n 140.000 besmet zijn (geweest) met het COVID-19-virus. Hoeveel mensen aanhoudende klachten hebben (Post-COVID) is onderwerp van onderzoek.
2. het Nivel Corona Cohort: van 250 mensen (die ook voorkomen in het Samengestelde EPD Cohort) van wie is vastgesteld dat zij COVID-19 hebben (gehad), worden de gegevens geanalyseerd die zijn verzameld binnen een aanpalend Nivel-onderzoeksproject Effecten coronavirus: onderzoek met het Nivel Corona Cohort. Deze 250 COVID-19-patiënten worden gevolgd wat betreft hun behandeling, hun ervaringen met de zorg en hun kwaliteit van leven. Dit doen we aan de hand van BRIMM-methodiek, waarin vragenlijstonderzoek wordt gecombineerd met de zorggegevens van een patiënt uit de digitale zorgdossiers van de huisarts.(Voor meer informatie over dit project, kopieer-en-plak de link: bit.ly/nivel-corona-cohort.)
3. diepte-interviews: met diverse patiënten (16 tot 24) die deel uitmaken van het Nivel Corona Cohort en met (8 tot 10) zorgverleners houden we daarnaast diepte-interviews over hun ervaringen.

Resultaten

De resultaten van het project publiceren we zowel tussentijds als aan het eind van het project. Door alle uitkomsten die voortkomen uit deelonderzoeken naast elkaar te leggen beogen we meer inzicht te krijgen in het beloop en de ernst van Post-COVID en daarmee bij te dragen aan betere zorg voor patiënten met PCS.